Vorlage

Gesetz «%ASFF_YYYY_ID»

Art. 15 Weitere Aufgaben

¹Der Bundesrat kann die Registrierungsstelle mit folgenden weiteren Aufgaben betrauen:

a. Sie sorgt für die regelmässige epidemiologische Auswertung der erfassten Daten.

b. Sie unterstützt die Forschung und die Evaluation der Diagnose- und Behandlungsqualität im Bereich seltener Krankheiten.

c. Sie informiert regelmässig:

1. die registrierten Patientinnen und Patienten über bestehende Selbsthilfegruppen,

2. die Bevölkerung über die Registrierung seltener Krankheiten.

d. Sie veröffentlicht:

1. jährlich die wichtigsten epidemiologischen Auswertungen in benutzergerechter Form,

2. regelmässig einen nationalen Gesundheitsbericht zu seltenen Krankheiten in der Schweiz.

²Die Veröffentlichung darf keine Rückschlüsse auf betroffene Patientinnen und Patienten sowie Institutionen zulassen.

Art. 16 Übermittlung und Anonymisierung von Daten

¹Die Registrierungsstelle kann Organisationen, die eine Finanzhilfe für die Ermittlung, Bezeichnung und Überprüfung spezialisierter Versorgungsstrukturen erhalten, aggregierte Daten über die Anzahl registrierter Patientinnen und Patienten mit einer bestimmten Krankheit übermitteln, soweit dies zur Verbesserung der Versorgung von Patientinnen und Patienten oder der Ermittlung, Bezeichnung oder Überprüfung spezialisierter Versorgungsstrukturen erforderlich ist.

²Sie anonymisiert die registrierten Daten, sobald der Zweck der Bearbeitung es erlaubt, spätestens jedoch 40 Jahre nach dem Tod der registrierten Person.

5. Abschnitt: Register

Art. 17 Inhalt des Registers

¹Das Register enthält die folgenden Daten:

a. die Personalien von betroffenen Patientinnen und Patienten;

b. Daten über die Diagnose seltener Krankheiten sowie Todesdaten und Todesursachen von registrierten Patientinnen und Patienten;

c. Daten über die Information nach Artikel 6 und über die Erhebung von Widerspruch;