Progetto

Legge «%ASFF_YYYY_ID»

Art. 2 Oggetto

¹La presente legge disciplina:

a. la registrazione delle malattie rare e i diritti delle persone affette da una malattia rara (pazienti);

b. i compiti del servizio di registrazione delle malattie rare (servizio di registrazione);

c. il registro delle malattie rare (registro);

d. i compiti del servizio di coordinamento dei dati sulle malattie rare (servizio di coordinamento dei dati).

²La legge disciplina inoltre la concessione di aiuti finanziari per:

a. determinare e designare le strutture di assistenza specializzate in malattie rare nonché controllare la designazione;

b. svolgere attività di informazione e di consulenza sulle malattie rare.

Capitolo 2: Registrazione delle malattie rare

Sezione 1: Registrazione delle malattie tumorali rare

Art. 3

Le malattie tumorali rare sono registrate secondo la legge federale del 18 marzo 2016³ sulla registrazione delle malattie tumorali.

Sezione 2: Obbligo di notifica

Art. 4 Persone e istituzioni soggette all’obbligo di notifica

¹I medici, gli ospedali e le altre istituzioni sanitarie pubbliche o private che diagnosticano o trattano una malattia rara devono notificare al servizio di registrazione i seguenti dati:

a. i dati personali del paziente;

b. il numero AVS del paziente allo scopo di identificare in modo univoco la persona interessata e di aggiornare i dati immessi nel registro;

c. i dati sulla diagnosi;

d. i dati di contatto della persona o dell’istituzione notificante.

²Sono autorizzati a utilizzare sistematicamente il numero AVS per adempiere i loro obblighi di notifica.

3 RS 818.33