Projet

Gesetz «%ASFF_YYYY_ID»

Art. 2 Objet

¹La présente loi règle:

a. l’enregistrement des maladies rares ainsi que les droits des personnes concernées (patients);

b. les tâches du service d’enregistrement des maladies rares (service d’enregistrement);

c. le registre des maladies rares (registre);

d. les tâches du service de coordination des données dans le domaine des maladies rares (service de coordination des données).

²Elle règle en outre l’octroi d’aides financières pour:

a. identifier et désigner les structures de soins spécialisées dans les maladies rares, et contrôler leur désignation;

b. informer et renseigner sur les maladies rares.

Chapitre 2 Enregistrement des maladies rares

Section 1 Enregistrement des maladies oncologiques rares

Art. 3

Les maladies oncologiques rares sont enregistrées conformément à la loi fédérale du 18 mars 2016 sur l’enregistrement des maladies oncologiques³.

Section 2 Obligation de déclarer

Art. 4 Personnes et institutions soumises à l’obligation de déclarer

¹Les médecins, les hôpitaux et les autres institutions du système de santé publiques ou privées qui diagnostiquent ou traitent une maladie rare déclarent les données énumérées ci-après au service d’enregistrement:

a. les données personnelles du patient;

b. le numéro AVS du patient aux fins d’identification univoque de la personne concernée et de mise à jour des inscriptions dans le registre;

c. les données relatives au diagnostic;

d. les données permettant de contacter la personne ou l’institution qui procède à la déclaration.

²Ils sont autorisés à utiliser systématiquement le numéro AVS pour s’acquitter de leur obligation de déclarer.

3 RS 818.33