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Consultazione 2024/78: Legge federale sulle misure per la lotta contro le malattie rare · 13 pagine

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Legge «%ASFF_YYYY_ID»

a. all’invito a partecipare a progetti di ricerca o a gruppi di auto-aiuto;

b. alla riutilizzazione dei propri dati a scopo di ricerca o di valutazione della qualità della diagnosi e della terapia;

c. alla riutilizzazione dei propri dati, conservati da persone e istituzioni soggette all’obbligo di notifica, a scopo di ricerca o di valutazione della qualità della diagnosi e della terapia.

3Le opposizioni possono essere presentate presso il servizio di registrazione o essere direttamente iscritte nel registro.

Art. 9 Conseguenze in caso di mancata informazione o di

opposizione

1Il servizio di registrazione distrugge i dati notificati dalle persone e dalle istituzioni soggette all’obbligo di notifica, ma non ancora registrati, salvo quelli necessari per documentare un’opposizione:

a. se non può soddisfare i requisiti di cui all’articolo 6 entro un termine utile;

b. immediatamente dopo un’opposizione secondo l’articolo 8 capoverso 1.

2Immediatamente dopo un’opposizione secondo l’articolo 8 capoverso 1, il servizio di registrazione anonimizza i dati registrati.

3Iscrive nel registro le opposizioni di cui all’articolo 8 capoverso 2.

Art. 10 Diritto d’accesso e sostegno

1Il diritto d’accesso è retto dall’articolo 25 della legge federale del 25 settembre 20204 sulla protezione dei dati (LPD). Non è ammessa una restrizione del diritto d’accesso.

2I pazienti possono rivolgersi al servizio di registrazione per ottenere informazioni sulla registrazione e sui propri diritti, in particolare per quanto concerne l’opposizione e la protezione dei dati. Il servizio di registrazione fornisce loro il sostegno necessario all’esercizio di tali diritti.

Art. 11 Diritto esecutivo

Il Consiglio federale stabilisce:

a. il termine entro il quale il servizio di registrazione informa i pazienti nonché la forma e il contenuto dell’informazione di cui all’articolo 6;

b. il periodo di riflessione di cui all’articolo 7;

c. i dettagli sulla modalità di opposizione;

4 RS 235.1