Projet
Consultation 2024/78: Loi fédérale sur les mesures de lutte contre les maladies rares · 13 pages
Fedlex · Projet · Page 4Fedlex · Projet
Gesetz «%ASFF_YYYY_ID»
a. à être sollicités pour participer à un projet de recherche ou rejoindre des groupes d’entraide;
b. à ce que les données les concernant soient réutilisées à des fins de recherche ou d’évaluation de la qualité du diagnostic et du traitement;
c. à ce que les données les concernant conservées par des personnes et des institutions soumises à l’obligation de déclarer soient réutilisées à des fins de recherche ou d’évaluation de la qualité du diagnostic et du traitement.
3Les oppositions peuvent être formées auprès du service d’enregistrement ou être saisies dans le registre par le patient lui-même.
Art. 9 Conséquences d’un défaut d’information ou d’une opposition
1Le service d’enregistrement détruit les données déclarées par les personnes et institutions soumises à l’obligation de déclarer qui n’ont pas encore été saisies dans le registre, à l’exception des données concernant l’opposition:
a. s’il ne peut pas, dans un délai raisonnable, répondre aux exigences prévues à l’art. 6;
b. immédiatement après une opposition au sens de l’art. 8, al. 1.
2Il anonymise les données saisies dans le registre immédiatement après une opposition au sens de l’art. 8, al. 1.
3Il saisit dans le registre les oppositions reçues conformément à l’art. 8, al. 2.
Art. 10 Droit d’accès et soutien
1Le droit d’accès est régi par l’art. 25 de la loi fédérale du 25 septembre 2020 sur la protection des données (LPD)4. Il ne peut pas être limité.
2Les patients peuvent s’adresser au service d’enregistrement au sujet de l’enregistrement et de leurs droits, notamment en matière d’opposition et de protection des données. Le service d’enregistrement les assiste dans l’exercice de leurs droits.
Art. 11 Dispositions d’exécution
1Le Conseil fédéral détermine:
a. le délai dans lequel le service d’enregistrement informe les patients, ainsi que la forme et le contenu de l’information visée à l’art. 6;
b. le délai de réflexion visé à l’art. 7;
c. les modalités pour former une opposition;
d. la documentation relative à l’information visée à l’art. 6 et aux oppositions.