Progetto

Legge «%ASFF_YYYY_ID»

Art. 15 Altri compiti

¹Il Consiglio federale può affidare al servizio di registrazione i seguenti altri compiti:

a. provvedere a un’analisi epidemiologica regolare dei dati registrati;

b. sostenere la ricerca e la valutazione della qualità delle diagnosi e della terapia nell’ambito delle malattie rare;

c. informare regolarmente:

1. i pazienti registrati sui gruppi di auto-aiuto esistenti,

2. la popolazione sulla registrazione delle malattie rare;

d. pubblicare:

1. annualmente, le principali analisi epidemiologiche in una forma rispondente ai bisogni degli utenti,

2. regolarmente, un rapporto sanitario nazionale sulle malattie rare in Svizzera.

²La pubblicazione non deve permettere di risalire ai pazienti e alle istituzioni interessati.

Art. 16 Trasmissione e anonimizzazione dei dati

¹Il servizio di registrazione può trasmettere dati aggregati sul numero di pazienti registrati affetti da una determinata malattia alle organizzazioni beneficiarie di un aiuto finanziario per la determinazione, la designazione e il controllo delle strutture di assistenza specializzate, nella misura in cui ciò sia necessario a migliorare l’assistenza ai pazienti o la determinazione, la designazione o il controllo delle strutture di assistenza specializzate.

²Anonimizza i dati registrati non appena lo permette lo scopo del trattamento dei dati, al più tardi però 40 anni dopo il decesso della persona registrata.

Sezione 5: Registro

Art. 17 Contenuto del registro

¹Il registro contiene i dati seguenti:

a. i dati personali dei pazienti interessati;

b. i dati sulla diagnosi delle malattie rare nonché la data e le cause del decesso dei pazienti registrati;

c. i dati sull’informazione di cui all’articolo 6 e sulle opposizioni;

d. i dati di contatto della persona o dell’istituzione notificante.

²Quale identificatore personale è utilizzato il numero AVS.