Projet

Gesetz «%ASFF_YYYY_ID»

1. les patients enregistrés des groupes d’entraide existants,

2. la population de l’enregistrement des maladies rares;

d. publier:

1. chaque année les principales évaluations épidémiologiques sous une forme adaptée aux utilisateurs,

2. régulièrement un rapport national concernant les maladies rares en Suisse.

²La publication ne doit pas permettre d’effectuer des recoupements concernant les patients et les institutions concernés.

Art. 16 Transmission et anonymisation des données

¹Le service d’enregistrement peut transmettre des données agrégées sur le nombre de patients enregistrés porteurs d’une maladie donnée aux organisations qui reçoivent une aide financière pour identifier, désigner ou contrôler des structures de soins spécialisées, dans la mesure où cela est nécessaire pour améliorer la prise en charge des patients ou pour identifier, désigner ou contrôler des structures de soins spécialisées.

²Il anonymise les données enregistrées dès que le but de leur traitement le permet, au plus tard quarante ans après le décès de la personne enregistrée.

Section 5 Registre

Art. 17 Contenu du registre

¹Le registre contient les données suivantes:

a. les données personnelles des patients concernés;

b. les données relatives au diagnostic des maladies rares ainsi que les données relatives aux décès et aux causes de décès des patients enregistrés;

c. les données relatives à l’information prévue à l’art. 6 et aux oppositions;

d. les données permettant de contacter la personne ou l’institution effectuant la déclaration.

²Le numéro AVS sert d’identificateur personnel.

Art. 18 Services et personnes autorisés à traiter les données

Les services et personnes suivants peuvent consulter et traiter les données ci-après:

a. le service d’enregistrement: les données dont il a besoin pour accomplir les tâches prévues aux art. 12 à 16, y compris les données personnelles et celles concernant le diagnostic;