Erläuternder Bericht

Vor diesem Hintergrund wurden am 1. September 2021 von der SGK-S die Motion 21.3978 «Für eine nachhaltige Finanzierung von Public-Health-Projekten des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten»³¹ und am 7. April 2022 von der SGK-N die Motion 22.3379 «Stärkung und Finanzierung der Patientenorganisationen im Bereich seltener Krankheiten» eingereicht, welche den Bundesrat beauftragten, eine entsprechende gesetzliche Grundlage zu schaffen.³²

1.5 Geprüfte Alternativen

Im Rahmen der Vorarbeiten wurde geprüft, ob anstelle der Schaffung eines neuen Bundesgesetzes eine Anpassung bestehender Gesetze möglich ist. Mit Ausnahme des KRG fielen keine anderen Gesetze in Betracht:

- Integration der Registerbestimmungen in das KRG: Im KRG findet sich bereits eine

Bestimmung, welche die Förderung der Registrierung anderer Krankheiten regelt. Es wäre daher denkbar gewesen, die gesetzlichen Regelungen über ein Register für seltene Krankheiten im KRG zu integrieren. Darüber hinaus wäre eine umfangreiche Anpassung des KRG erforderlich gewesen. Da der Bund im Bereich der seltenen Krankheiten zudem weitere Aspekte regeln will, macht es aus systematischer Sicht Sinn, wenn alle Regelungen im Bereich der seltenen Krankheiten in einem Gesetz zusammengenommen werden.

Weiter wurden bei der Erarbeitung des Vorentwurfs die folgenden Regelungsalternativen für das neue Gesetz geprüft und verworfen:

- Abgeltungen anstatt Finanzhilfen für die Bezeichnung spezialisierter Versorgungs-

trukturen: Anstelle von Vorschriften zur Gewährung von Finanzhilfen wäre auch denkbar, die Ermittlung, Bezeichnung und Überprüfung spezialisierter Versorgungsstrukturen als Bundesaufgabe zu etablieren, diese dann an Dritte zu übertragen und dafür Abgeltungen zu zahlen. Bei dieser Lösung würde der Bund indessen zu stark in die Gesundheitsversorgungskompetenz der Kantone eingreifen. Der Entscheid über die letztendliche Ausgestaltung der Gesundheitsversorgungsstrukturen zu seltenen Krankheiten verbleibt bei den Kantonen. Eine zu starre Institutionalisierung der Ermittlung, Bezeichnung und Überprüfung spezialisierter Versorgungsstrukturen seitens des Bundes muss vermieden werden. Ausserdem ist der Bedarf in der Schweiz teilweise abhängig von der Entwicklung der spezialisierten Versorgungsstrukturen in der EU. Mittels Finanzhilfen kann flexibler auf diese schubweisen, europäischen Entwicklungen eingegangen werden.

- Schaffung einer umfassenden, schweizweiten Informations- und Auskunftsstelle

des Bundes: Es wird darauf verzichtet, mit dem Bundesgesetz die Grundlage für eine umfassende, schweizweite Informations- und Auskunftsstelle zu schaffen, welcher die öffentliche Aufgabe übertragen wird, über sämtliche Informations-, Beratungs- und Therapieangebote, Selbsthilfegruppen, Patientenorganisationen, Helplines etc. in allen drei Landessprachen zu informieren. Der Aufbau und die Bewirtschaftung einer solchen Plattform wären mit dem Einsatz grosser personeller und finanzieller Ressourcen verbunden. Zudem würde eine umfassende Plattform zu Doppelspurigkeiten mit bereits bestehenden Informationsangeboten für Betroffene führen. Eine entsprechende Grundlage für eine solche Bundesinformationsplattform wurde daher im neuen Gesetz nicht aufgenommen.