Rapport explicatif

dans ces travaux non seulement ProRaris mais aussi, le cas échéant, d’autres organisations de patients propres à une maladie ou à un groupe de maladies.

Le financement de la kosek est assuré par les cotisations de ses membres et des dons privés. De plus, entre 2021 et 2024, l’OFSP lui a fourni un soutien financier de 470 000 francs au total dans le cadre de la mise en œuvre du CNMR.

- Activités d’information et de renseignement menées par des organisations de droit public ou privé

Contribution à la plateforme d’information à l’échelon international et en Suisse

Orphanet est une plateforme d’information internationale réunissant 41 pays partenaires qui gèrent ensemble un portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins à l’adresse www.orpha.net. Depuis 2001, Orphanet Suisse contribue à l’exploitation de cette plateforme sur Internet au nom de notre pays. L’objectif d’Orphanet Suisse consiste à ce que les informations relatives aux maladies rares et aux médicaments orphelins accessibles en Suisse soient recueillies, analysées et coordonnées avec les pays partenaires puis diffusées en Suisse et dans les pays partenaires par le biais de la plateforme internationale sur Internet (www.orpha.net). En outre, Orphanet Suisse transmet les connaissances nécessaires pour le développement des orphacodes sur le plan national, en collaboration avec les hôpitaux, le RSMR et les groupes d’intérêts identifiés.

La plateforme internationale sur Internet Orphanet fournit notamment les prestations suivantes :

- Classification des maladies rares par le biais d’orphacodes, gestion et publica-

tion de ces codes

- Mise à disposition d’une encyclopédie des maladies rares contenant des défi-

nitions, des descriptions de symptômes et d’autres informations sur les différentes maladies, ainsi que des recommandations pour la pratique clinique

- Tenue ou référencement des annuaires suivants :

- Annuaire des organisations de patients et d’entraide

- Annuaire des professionnels et des établissements (p. ex. établissements disposant de laboratoires cliniques et de recherche)

- Annuaire des centres pour les maladies rares et des réseaux de référence

- Annuaire des traitements proposés pour les maladies rares et des médicaments orphelins

- Annuaire des laboratoires médicaux qui proposent des diagnostics

- Annuaire des projets de recherche et des études cliniques actuels, des registres et des biobanques

- Publication ou référencement de rapports et de bulletins d’information