Erläuternder Bericht

stunden, Ansprechpersonen für medizinische Fragen und Patienten- sowie Selbsthilfeorganisationen. Weiter geben sie Auskunft über Möglichkeiten zur finanziellen Unterstützung von Gesundheitsdienstleistungen. Ferner orientieren sie über kompetente medizinische Expertinnen und Experten und über Forschungsprojekte. Sie informieren z.B. über die gesundheitsbezogene Unterstützung im Alltag und über Möglichkeiten zum Bezug von Hilfsmitteln. Die Dienstleistungen der Helplines stehen in allen drei Sprachregionen zur Verfügung. Sie sind unabhängig und kostenlos.

Die Finanzierung der einzelnen Helplines erfolgt unterschiedlich: In der Romandie direkt über die HUG und das Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), im Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz durch die beteiligten Partnerspitäler, in Zürich mit kantonalen Subventionen, im Tessin über die Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana. Nicht überall sind diese Budgets nachhaltig gesichert, in Zürich beispielsweise hängt die Finanzierung auch von Spenden ab.²⁸

Informationen und Auskünfte durch Patientenorganisationen

Der Begriff Patientenorganisationen wird in der Regel als Oberbegriff für Organisationen verwendet, die sich für die Anliegen bestimmter Patientengruppen einsetzen oder diese vertreten.²⁹ Zu den Patientenorganisationen im Bereich der seltenen Krankheiten gehören beispielsweise ProRaris, der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK), maladies rares valais (MaRaVal) sowie andere krankheitsgruppenübergreifende Organisationen. Weiter gehören dazu eine grosse Zahl an krankheits(gruppen)spezifischen Patientenorganisationen. Bezüglich der Anzahl der in der Schweiz existierenden Patientenorganisationen im Bereich der seltenen Krankheiten gibt es keine genauen Angaben. ProRaris hatte im Jahr 2018 Kenntnis von 103 Patientenorganisationen.

Die Patientenorganisationen im Bereich der seltenen Krankheiten vermitteln u.a. Informationen zu bislang bekannten Krankheitsbildern und Symptomen, spezialisierten Fachexpertinnen und -experten, möglicherweise aufschlussreichen Diagnosemethoden und allenfalls empfehlenswerten Behandlungen sowie Rehabilitations- und Pflegemassnahmen. Sie vermitteln individuelle Beratungs- und Gesprächsangebote, informieren über vorhandene Koordinations- und Vernetzungsmöglichkeiten für Betroffene, Angehörige und Fachexperten sowie über das aktuelle Angebot an Fortbildungen und Schulungen für diese Personengruppen. Sie informieren über weitere Austauschmöglichkeiten für Betroffene (z.B. in Selbsthilfegruppen). Die Patientenorganisationen vermitteln diese Informationen sowohl mittels gedruckter oder elektronischer Medien (Broschüren, Zeitschriften, Internet etc.), als auch mittels Erteilung individueller, persönlicher Auskünfte (direkter Kontakt oder per Telefon / E-Mail). Weiter organisieren und moderieren sie zuweilen Schulungs- und Fortbildungsveranstaltungen für Betroffene, Angehörige und Fachpersonen. Ausserdem ermöglichen sie teilweise auch den Austausch in Selbsthilfegruppen. Ferner nehmen sich die Patientendachverbände auch der Menschen mit einer extrem seltenen Krankheit an, die keine eigene, krankheits(gruppen)spezifische Patientenorganisation haben. Alle diese Informations- und Auskunftstätig-