Erläuternder Bericht

keiten dienen insbesondere der besseren Orientierung über die Gesundheitsversorgung und der Erhöhung der Selbstmanagementkompetenz der Betroffenen und ihrer Angehörigen.

Die Patientenorganisationen bündeln in den von ihnen abgedeckten Bereichen oft das verfügbare Erfahrungswissen Betroffener und können dieses mit der Expertise von Leistungserbringern zusammenbringen resp. die Informationen für einen Austausch mit Gesundheitsfachpersonen oder der öffentlichen Verwaltung entsprechend aufbereiten.³⁰ Denn der systematische Einbezug der Patientenperspektive verbessert das Wissens- und Versorgungsangebot und steigert beispielsweise die Akzeptanz der Betroffenen gegenüber Registertätigkeiten und Forschungsprojekten.

Allen diesen Massnahmen ist gemein, dass sie finanziell nicht nachhaltig gesichert sind. Es hat sich gezeigt, dass der bis anhin verfolgte Ansatz, wonach jeder Akteur im Rahmen seiner Kompetenzen die nötigen Mittel für die von ihm unternommenen Umsetzungsaktivitäten selbst bereitstellt, längerfristig nicht funktioniert.

1.4 Handlungsbedarf und Ziele

Angestossen durch das vom Bundesrat verabschiedete NKSK und aufgrund des Engagements einzelner Akteure auf nationaler, interkantonaler, kantonaler und privater Ebene wurden in den letzten Jahren systematische, koordinierte und praktikable Massnahmen entwickelt. Sie umfassen die Registrierung seltener Krankheiten, die Ermittlung und Überprüfung spezialisierter Versorgungsstrukturen sowie die Verbesserung der gesundheitsbezogenen Informationsvermittlung und Auskunftstätigkeit zu seltenen Krankheiten. Diese auf Dauer angelegten Massnahmen dienen dazu, die grosse Zahl an schweizweit verstreuten, teilweise schwer auffind- und abrufbaren, sowie über weite Strecken schlecht kategorisierbaren Informationen, mit vertretbarem Aufwand zu erschliessen, zu koordinieren und zu vermitteln. Um die Erreichung dieses Ziels nachhaltig sicherzustellen, bedarf es einer Rechtsgrundlage zur Möglichkeit der Mitfinanzierung dieser Massnahmen seitens des Bundes. Aufgrund der vorstehend geschilderten Ausgangslage muss es sich dabei um eine gesamtschweizerische Regelung handeln, da die betreffenden Massnahmen des NKSK nicht kantonsweise umgesetzt werden, sondern gesamtschweizerisch oder pro Sprachregion, jeweils durch einzelne oder wenige eidgenössische, kantonale oder private Akteure. Diese einzelnen Akteure mussten die finanziellen Mittel für ihre gesamtschweizerische oder regionale Pionierarbeit in Zusammenhang mit dem NKSK bisher weitgehend selber aufbringen. Sie wurden dabei vom Bund, von anderen Kantonen und von privaten Geldgebern nur teilweise unterstützt. Wenn die auf Dauer angelegten Massnahmen des NKSK nachhaltig gesichert werden sollen, muss dafür gesorgt werden, dass diese Finanzierung breiter abgestützt wird.