Rapport explicatif

les enfants atteints de maladies rares (KMSK), Maladies rares Valais (MaRaVal) et d’autres organisations dont l’action englobe plusieurs groupes de maladies. Elles comprennent en outre un grand nombre d’organisations propres à une maladie ou à un groupe de maladies. Il n’existe pas de données précises concernant le nombre d’organisations de patients consacrées aux maladies rares en Suisse. En 2018, ProRaris en avait connaissance de 103.

Les organisations de patients atteints de maladies rares communiquent des informations, entre autres, sur les tableaux cliniques et les symptômes connus, les spécialistes, les méthodes de diagnostic pouvant être révélatrices et, le cas échéant, sur les traitements, les soins et les mesures de réadaptation recommandés. Elles orientent vers des offres individuelles de conseil et de dialogue, informent les personnes concernées, leurs proches et les professionnels sur les possibilités en termes de coordination et de mise en réseau ainsi que sur l’offre actuelle de perfectionnement et de formation pour ces publics. Elles donnent des informations sur d’autres possibilités d’échange à la disposition des personnes concernées (p. ex. dans le cadre de groupes d’entraide). Les organisations de patients communiquent ces informations par le biais de supports écrits ou électroniques (brochures, journaux, Internet, etc.), mais donnent aussi des renseignements personnalisés individuellement (par contact direct, par téléphone ou par courriel). En outre, elles organisent et animent parfois des séances de formation et de perfectionnement qui s’adressent aux personnes concernées, à leurs proches et aux professionnels. Elles contribuent également aux échanges au sein de groupes d’entraide. Par ailleurs, les organisations faîtières acceptent également les personnes touchées par des maladies extrêmement rares qui n’ont pas d’organisation propre à leur maladie ou à leur groupe de maladies. Toutes ces activités d’information et de renseignement permettent notamment aux personnes concernées et à leurs proches de mieux s’orienter dans le système de santé et de renforcer leurs compétences en matière d’autogestion.

Les organisations de patients regroupent souvent les connaissances réunies par les personnes concernées dans le domaine qu’elles couvrent et peuvent faire le lien avec l’expertise des fournisseurs de prestations ou traiter les informations pour un échange avec des professionnels de la santé ou l’administration publique³⁰. En effet, la prise en compte systématique du point de vue des patients permet d’améliorer les connaissances et les offres de prise en charge ainsi que, par exemple, l’acceptation des registres et des projets de recherche parmi les personnes concernées.

Le point commun de ces mesures est qu’elles ne bénéficient pas d’un financement pérenne. Un constat s’impose : l’approche choisie jusqu’ici, selon laquelle chaque acteur met lui-même à disposition les moyens nécessaires pour les activités de mise en œuvre qu’il entreprend dans la mesure de ses compétences, ne fonctionne pas à plus long terme.

1.4 Besoins et objectifs

Des mesures systématiques, coordonnées et pragmatiques ont été formulées ces dernières années dans le cadre du CNMR adopté par le Conseil fédéral grâce à l’implica-