Erläuternder Bericht

Vernehmlassung 2024/78: Bundesgesetz über Massnahmen zur Bekämpfung seltener Krankheiten · 64 Seiten

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Keine Aufnahme in die Vorlage fanden ferner die folgenden Themen, da diese bereits im Rahmen anderer Gesetzgebungsprojekte an die Hand genommen wurden oder die Umsetzung derselben eine Anpassung bestehender Sozialversicherungserlasse erfordern würde:

- Vergütung von Arzneimitteln: Die Aufnahme von Arzneimitteln in die Spezialitäten-

liste (SL) und die Vergütung von Arzneimitteln im Einzelfall werden im Rahmen anderer Projekte angegangen und bilden daher nicht Gegenstand des vorliegenden Gesetzgebungsprojekts. Allfällige Anpassungen in diesem Bereich müssen über Änderungen des Bundesgesetzes über die Krankenversicherung (KVG) vom 18. März 199433, der Verordnung vom 27. Juni 199534 über die Krankenversicherung (KVV) und der Verordnung des EDI vom 29. September 199535 über Leistungen in der obligatorischen Krankenpflegeversicherung (Krankenpflege-Leistungsverordnung, KLV) erfolgen.

- Nachhaltige Finanzierung des mit der Versorgung von Menschen mit seltenen

Krankheiten verbundenen Mehraufwands: Aufgrund der Seltenheit kann der Aufwand bei der medizinischen Beratung der Patientinnen und Patienten, der medizinischen Behandlung der Krankheit und der Kommunikation unter den verschiedenen Leistungserbringern sehr viel grösser als bei häufigen Krankheiten sein. Betroffen von diesem Mehraufwand sind sämtliche Leistungserbringer im stationären und ambulanten Bereich. Heute besteht in der Gesundheitsforschung und der Politik Konsens darüber, dass eine koordinierte Versorgung – verstanden als eine Vernetzung und Koordinierung der verschiedenen Leistungserbringer – dazu beiträgt, die Qualität im Gesundheitssystem zu steigern und gleichzeitig die Kosten zu senken. Es gibt daher bereits auf verschiedenen Ebenen Bestrebungen, die koordinierte Versorgung zu fördern. Eine diesbezügliche, spezielle Bestimmung im neuen Gesetz zu den seltenen Krankheiten wird deshalb nicht angestrebt.

- Übergang von der Invalidenversicherung (IV) zur obligatorischen Krankenpflege-

versicherung (OKP): In gewissen Einzelfällen kann es beim Übergang von der IV zur OKP zu Problemen kommen. Am 19. Juni 2020 hat die Bundesversammlung eine Änderung des Bundesgesetzes vom 19. Juni 195936 über die Invalidenversicherung (IVG) beschlossen, welche die Koordination der IV und der OKP weiter verbessern soll.37 Mit dem neuen Artikel 14terAbsatz 5 IVG, der am 1. Januar 2022 in Kraft getreten ist, wurde eine neue gesetzliche Grundlage geschaffen, welche die Schaffung einer neuen Liste der Arzneimittel zur Behandlung von Geburtsgebrechen ermöglicht. Mit der Anpassung von Artikel 52 Absatz 2 KVG wird die OKP zudem auch diejenigen Arzneimittel vergüten, die auf dieser Liste stehen. Für die Behandlung von Geburtsgebrechen gilt daher nur noch eine Arzneimittelliste. In den kommenden Jahren gilt es nun zu beobachten, ob diese gesetzliche Anpassung zu einer Verbesserung der Situation in Bezug auf den Übergang von der IV zur OKP geführt hat. In Bezug auf den Übergang von der IV zur OKP besteht aufgrund der vorstehenden Ausführungen aktuell kein gesetzlicher Handlungsbedarf. Zudem wäre eine diesbezügliche Regelung aus systematischen Gründen nicht im neuen Gesetz zu den seltenen Krankheiten aufzunehmen. Es wären vielmehr das

33SR 832.10

34 SR 832.102

35 SR 832.112.31

36 SR 831.20

37 BUNDESAMT FÜR SOZIALVERSICHERUNGEN (BSV), Erläuternder Bericht über die Ausführungsbestimmungen zur Änderung des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (Weiterentwicklung der IV) vom 03.11.2021. Abrufbar unter: www.bsv.admin.ch > Sozialversicherungen > Invalidenversicherung IV > Reformen & Revisionen > IV-Revisionen (Archiv) > Weiterentwicklung der IV (Stand: 04.08.2025). 16/64