Erläuternder Bericht

ril 2022 folgte die Motion 22.3379 der SGK-N «Stärkung und Finanzierung der Patientenorganisationen im Bereich seltener Krankheiten»⁴³. Diese Motion fordert eine gesetzliche Grundlage für die finanzielle Sicherung der Aufgaben, die ein Patientendachverband im Bereich der seltenen Krankheiten für das Gesundheitswesen und bei der Umsetzung des NKSK erbringt. Dabei sind die Information und Beratung, die Tätigkeit in Gremien und Projekten und die Patientenpartizipation zu berücksichtigen. Beide Motionen wurden vom Parlament gutgeheissen und an den Bundesrat überwiesen. Mit dem vorliegenden Vorentwurf werden die beiden Motionen umgesetzt.

2 Rechtsvergleich mit dem europäischen Recht

2.1 EU

Seltene Krankheiten sind seit vielen Jahren auf der Gesundheitsagenda der EU. So setzt sich die Europäische Kommission übergeordnet für die Unterstützung nationaler Politiken, die Förderung von Rahmenbedingungen und die Zusammenarbeit auf EU-Ebene ein, um die Diagnose, Behandlung und Sichtbarkeit seltener Krankheiten zu verbessern. Der Bereich der seltenen Krankheiten ist über folgende europäische Mitteilungen, Empfehlungen, Richtlinien und Beschlüsse abgedeckt:

- Ausgangspunkt war die Mitteilung KOM/2008/0679 der EU-Kommission⁴⁴, in wel-

cher die EU-Strategie zur Bekämpfung seltener Krankheiten definiert wurde.

- Die Empfehlung 2009/C151/02 des Rates der Europäischen Union für Massnah-

men im Bereich seltener Krankheiten⁴⁵ forderte die Mitgliedstaaten anschliessend dazu auf, Pläne und Strategien im Bereich der seltenen Krankheiten auszuarbeiten, geeignete Mechanismen für Definition, Kodierung und Bestandsaufnahme seltener Krankheiten festzulegen, die Erforschung seltener Krankheiten zu fördern und die Mitbestimmung von Patientenverbänden zu stärken.

- Mit der Richtlinie 2011/24/EU über die Ausübung der Patientenreche in der grenz-

überschreitenden Gesundheitsversorgung⁴⁶ wurde sodann die Grundlage für die grenzüberschreitende Zusammenarbeit im Bereich seltener Krankheiten geschaffen. Artikel 12 dieser Richtlinie sah diesbezüglich die Einrichtung Europäischer Referenznetzwerke (ERN) vor.

- Im Delegierten Beschluss 2014/286/EU⁴⁷ und im Durchführungsbeschluss

2014/287/EU⁴⁸ der EU-Kommission wurden in der Folge die Kriterien und Bedingungen festgelegt, welche die ERN und die Gesundheitsdienstleister, die sich solchen Netzwerken anschliessen möchten, erfüllen müssen. Ausserdem wurden darin die Massnahmen zur Erleichterung des Austauschs von Informationen und von