Rapport explicatif

soins spécialisées deviennent trop rigides en étant institutionnalisées par la Confédération. En outre, les besoins en Suisse dépendent en partie du développement des structures de soins spécialisées dans l’UE. Les aides financières permettent de répondre avec plus de souplesse à ces évolutions européennes qui se font par à-coups.

- Création d’un service national complet d’information et de renseignement de la

Confédération : il a finalement été décidé de ne pas créer, dans la loi fédérale, la base pour un service national complet d’information et de renseignement qui aurait reçu le mandat public de communiquer des informations dans les trois langues nationales sur l’ensemble des programmes d’information, de conseil et de traitement, les groupes d’entraide, les organisations de patients, les services d’assistance, etc. La mise en place et la gestion d’une telle plateforme auraient impliqué des ressources humaines et financières considérables. En outre, une plateforme de nature globale aurait mené à un travail à double avec les programmes d’information pour les personnes concernées déjà en place. Il a donc été décidé de ne pas inscrire dans la nouvelle loi la base correspondant à une telle plateforme fédérale d’information.

Les questions ci-après n’ont pas non plus été reprises dans l’avant-projet, soit parce qu’elles ont déjà été traitées dans le cadre d’autres projets législatifs, soit parce qu’il faudrait modifier des textes en vigueur relevant des assurances sociales pour les mettre en œuvre :

- Prise en charge de médicaments : l’inscription de médicaments sur la liste des spé-

cialités (LS) et la prise en charge de médicaments dans des cas particuliers sont réglées par le biais d’autres projets et n’entrent donc pas dans le cadre du présent projet de loi. Les éventuelles modifications dans ce domaine devraient passer par des amendements de la loi fédérale sur l’assurance-maladie du 18 mars 1994 (LA-Mal)³³, de l’ordonnance du 27 juin 1995 sur l’assurance-maladie (OAMal)³⁴ et de l’ordonnance du DFI du 29 septembre 1995 sur les prestations de l’assurance des soins (OPAS)³⁵.

- Financement durable de la charge supplémentaire découlant de la prise en charge

des personnes souffrant d’une maladie rare : le conseil aux patients, le traitement médical et la communication entre les différents fournisseurs de prestations peuvent se traduire par une charge bien plus importante pour les maladies rares que pour les maladies courantes, du fait de leur rareté. Cette charge supplémentaire concerne tous les fournisseurs de prestations des secteurs stationnaire et ambulatoire. Dans la recherche sur la santé et en politique, il existe aujourd’hui un consensus sur le fait que les soins coordonnés (définis comme la mise en réseau et la coordination des différents fournisseurs de prestations) contribuent à améliorer la qualité dans le système de santé tout en réduisant les coûts. Aussi, des efforts ont été entrepris à plusieurs niveaux pour les promouvoir. Par conséquent, il a été décidé de ne pas insérer de disposition spécifique à cet égard dans la nouvelle loi.

- Passage du régime de l’assurance-invalidité (AI) à celui de l’assurance obligatoire

des soins (AOS) : dans certains cas particuliers, des problèmes peuvent survenir lors du passage du régime de l’AI à celui de l’AOS. Le 19 juin 2020, l’Assemblée fédérale a adopté une modification de la loi fédérale du 19 juin 1959 sur l’assurance-invalidité (LAI)³⁶ qui vise à améliorer encore la coordination entre l’AI et

³³RS 832.10

34 RS 832.102

35 RS 832.112.31