Erläuternder Bericht

2.2 Nachbarländer der Schweiz

Die Mitgliedstaaten der EU bleiben für die Regelung jener Aspekte zuständig, die nicht durch die Gesetzgebung auf EU-Ebene harmonisiert wurden. Von den Nachbarländern der Schweiz wurden bisher jedoch in Bezug auf seltene Krankheiten keine spezifischen Gesetze erlassen. Italien verfügt über ein Gesetz⁵³, welches die Grundlage zum Aufbau und Betrieb eines nationalen Netzwerks zur Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten bildet. In diesem Gesetz wird ebenfalls die Einrichtung eines nationalen Registers für seltene Krankheiten geregelt. Weiter wurde in Deutschland für Krankenhäuser auf den 1. April 2023 eine gesetzliche Verpflichtung zur Kodierung seltener Erkrankungen im stationären Bereich eingeführt, um belastbare Zahlen hinsichtlich der konkreten Häufigkeiten einzelner, seltener Erkrankungen zu erhalten. Die eindeutige Kodierung seltener Erkrankungen trägt wesentlich zu einer Verbesserung ihrer Sichtbarkeit in Informationssystemen von Gesundheits- und Forschungseinrichtungen bei.⁵⁴

3 Grundzüge der Vorlage

3.1 Ziele der Vorlage

Die Vorlage soll die Rahmenbedingungen für die Umsetzung von Massnahmen zur Bekämpfung seltener Krankheiten verbessern und eine Grundlage für die nachhaltige Finanzierung der Ermittlung, Bezeichnung und Überprüfung spezialisierter Versorgungsstrukturen und Erfassung, Aufbereitung und Verbreitung gesundheitsbezogener Informationen schaffen.

3.2 Die beantragte Neuregelung

Im 1. Kapitel des Vorentwurfs werden der Zweck und der Gegenstand des Erlasses behandelt. Das Gesetz bezweckt die Bekämpfung seltener Krankheiten. Namentlich sollen damit:

- das Vorkommen seltener Krankheiten überwacht und Grundlagenwissen über ihre Verbreitung und Entwicklung bereitgestellt werden;

- die organisatorischen, fachlichen und finanziellen Voraussetzungen für die Erkennung, Überwachung und Bekämpfung seltener Krankheiten geschaffen und verbessert werden;

- das Angebot an spezialisierten Versorgungsstrukturen und Mitteln für die Bekämpfung seltener Krankheiten erfasst werden;

- die Forschung im Bereich seltener Krankheiten unterstützt und die Evaluation der Diagnose- und Behandlungsqualität gefördert werden;

- Personen, Personengruppen und Institutionen bei der Bekämpfung seltener Krankheiten unterstützt werden.