Erläuternder Bericht

- Schliesslich sieht das Gesetz die Errichtung und den Betrieb einer Datenkoordinationsstelle im Bereich seltener Krankheiten vor (6. Abschnitt). Das vorliegende Datenerhebungskonzept postuliert aus einer Reihe von Gründen ein möglichst schlankes Register. Insbesondere soll mit dem Register kein Data Lake geschaffen werden, der die Daten über die registrierten Personen in den diagnostizierenden und behandelnden Institutionen (d.h. die Krankengeschichten der betroffenen Personen) möglichst weitgehend und vollständig doppelt. Das Register soll nur Daten beinhalten, die zwingend erforderlich sind zur Erfüllung der Aufgaben nach dem Vorentwurf. Soweit zur Bekämpfung von seltenen Krankheiten, namentlich zu Zwecken der Forschung und der Evaluation der Diagnose- und Behandlungsqualität, weitere Daten erforderlich sind, sollen diese bedarfsgerecht beschafft und verwendet werden. Dazu ist vorgesehen, dass die Datenkoordinationsstelle die konkret erforderlichen Daten von diagnostizierenden und behandelnden (und somit meldepflichtigen) Personen und Institutionen einfordern und aufbereiten kann, um diese sodann Forschenden in einer sicheren, interoperablen und vertrauenswürdigen Dateninfrastruktur zur Verfügung zu stellen.

Das 3. Kapitel enthält die Bestimmungen über die Gewährung von Finanzhilfen.

Der Vorentwurf legt erstens fest, dass der Bund im Rahmen bewilligter Kredite Finanzhilfen für die Ermittlung und Bezeichnung spezialisierter Versorgungstrukturen gewähren kann. Hierfür wird verlangt, dass diese Versorgungsstrukturen gesamtschweizerisch abgestimmt sind, einen einfachen und raschen Zugang zu den geeigneten Gesundheitsdienstleistungen ermöglichen. Sie sollen zwecks Gewährleistung einer qualitativ hochstehenden Gesundheitsversorgung zu einem effizienten und effektiven Zusammenwirken der Akteure beitragen. Weiter kann der Bund Finanzhilfen gewähren für die wiederkehrende Überprüfung, ob die erfolgten Bezeichnungen weiterhin sachgerecht sind.

Zweitens finden sich in diesem Kapitel Bestimmungen über die Möglichkeit zur Gewährung von Finanzhilfen des Bundes für Informations- und Auskunftstätigkeiten durch krankheitsgruppenübergreifend tätige Patienten(dach)organisationen und andere krankheitsgruppenübergreifend tätige Organisationen des öffentlichen oder privaten Rechts. Der Vorentwurf legt hierzu fest, dass der Bund im Rahmen bewilligter Kredite, Finanzhilfen für die Verbreitung gesundheitsbezogener Informationen zu seltenen Krankheiten in der Öffentlichkeit, z.B. über das Internet oder Broschüren, gewähren kann. Zudem kann er Finanzhilfen für die Vermittlung oder Erteilung gesundheitsbezogener Auskünfte zu seltenen Krankheiten zugestehen. Dabei kann der Bund auch Finanzhilfen gewähren für die Organisation und Durchführung gesundheitsbezogener Schulungs- und Fortbildungsveranstaltungen sowie für die Unterstützung von Selbsthilfegruppen.

Für die Gewährung von Finanzhilfen des Bundes nach diesem Kapitel sind bestimmte Rahmenbedingungen zu beachten. Erstens darf der Bund eine Finanzhilfe nur höchstens im Umfang von 50 Prozent der anrechenbaren Aufwendungen und Kosten gewähren. Zweitens darf der Bund Finanzhilfen nur gewähren, wenn auch die Kantone im selben Zusammenhang Finanzhilfen in insgesamt gleicher Höhe wie der Bund entrichten. Drittens dürfen nur Finanzhilfen gewährt werden, soweit die Vergütung der Aufwendungen und Kosten nicht bereits durch das Sozialversicherungsrecht des Bundes abgedeckt wird.