Erläuternder Bericht

Krankheit mitunter vorerst lediglich ein Potential zu einer solchen Beeinträchtigung einhergeht (insb. genetische Prädispositionen).

Schliesslich bleibt festzuhalten, dass der Krankheitsbegriff gemäss der Legaldefinition des Artikels 3 Absatz 1 des Bundesgesetzes vom 6. Oktober⁶¹ über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts (ATSG) nicht vollumfänglich auf den Vorentwurf übertragen werden kann. Anders als im Sozialversicherungsrecht umfasst der Krankheitsbegriff des Vorentwurfes auch unfallbedingte Erkrankungen. Das heisst, dass die Organisationen nach Artikel 26 auch Finanzhilfen erhalten können, um gesundheitsbezogene Informationen an Personen zu vermitteln, deren seltene Krankheit auf einen Unfall (z.B. eine Vergiftung oder Strahlenbelastung) zurückzuführen ist.⁶²

Absatz 2: Mit den Massnahmen nach diesem Gesetz sollen:

- das Vorkommen seltener Krankheiten überwacht und Grundlagenwissen über ihre

Verbreitung und Entwicklung bereitgestellt werden (Bst. a): Die Bestimmung umschreibt die routinemässige Sammlung von Informationen in erster Linie anhand der vorgesehenen Meldepflicht (Art. 4 f.). Die Erhebung zuverlässiger Daten, die sich besonders gut eignet, um Auswirkungen von seltenen Krankheiten zu analysieren, ist als zentrales Mittel der Krankheitsbekämpfung unabdingbar. Im Wesentlichen geht es dabei um die systematische, landesweite Erfassung von diagnostizierten oder behandelten seltenen Krankheiten.

- die organisatorischen, fachlichen und finanziellen Voraussetzungen für die Erken-

nung, Überwachung und Bekämpfung seltener Krankheiten geschaffen und verbessert werden (Bst. b): Für die Aktivitäten der eigentlichen Erkennung, Überwachung und Bekämpfung seltener Krankheiten müssen die Grundvoraussetzungen geschaffen werden. Sie betreffen namentlich die Organisation und Koordination, die Verfügbarkeit von Fachwissen am richtigen Ort, die Bereitstellung der Mittel und den Abbau finanzieller Hindernisse. Der Zugang zu Schutzmassnahmen soll den gefährdeten Menschen nicht durch finanzielle Hindernisse oder fehlende Information vorenthalten werden.

- das Angebot an spezialisierten Versorgungsstrukturen und Mitteln zur Bekämpfung

seltener Krankheiten erfasst werden (Bst. c): Gleichermassen bezweckt die Vorlage die Beseitigung struktureller Hürden für die betroffenen Personen. Solche Hürden sind aufgrund der Eigenheiten von seltenen Krankheiten oft auch in fehlender Information und Vernetzung begründet. Sowohl die Führung eines Registers für seltene Krankheiten als auch die Ermittlung, Bezeichnung und Überprüfung spezialisierter Versorgungsstrukturen sowie die Informations- und Auskunftstätigkeit durch öffentlich-rechtliche und privatrechtliche Organisationen haben die Sicherstellung, Koordination und Vermittlung von Informationen zum Ziel. Die damit geschaffte Transparenz über das Angebot an Einrichtungen und Mitteln wird letztlich die Bekämpfung seltener Krankheiten und die Verbesserung der diesbezüglichen Forschungsbedingungen (siehe Bst. d) bezweckt.