Erläuternder Bericht

Auch mit Sozialberatung, sozioprofessioneller Eingliederung, (schul)psychologischer oder pädagogischer Beratung oder mit anderen Aufgaben befasste Fachpersonen, die keine medizinischen Tätigkeiten ausüben, sind auf Informationen zu seltenen Krankheiten angewiesen. Die ihnen gegenüber erteilten Informationen und Auskünfte, auch wenn diese ihrerseits wiederum krankheits(gruppen)spezifisch oder krankheitsgruppenübergreifend sein können, dienen jedoch in der Regel nicht der Bekämpfung von Krankheiten im Sinne von Artikel 118 Absatz 2 Buchstabe b BV, sondern anderen Zwecken. Die finanzielle Förderung der Informations- und Auskunftstätigkeiten gegenüber diesen Personengruppen kann deshalb mangels verfassungsrechtlicher Grundlage nicht Gegenstand dieses Gesetzes sein, soweit es dabei nicht um die Vermittlung gesundheitsbezogener Informationen geht.

Gesundheitsbezogene Informationen sind krankheits(gruppen)spezifischer oder krankheitsgruppenübergreifender Natur und darauf ausgerichtet, die Gesundheit von Menschen mit einer seltenen Krankheit zu verbessern oder im Rahmen des Möglichen aufrecht zu erhalten, wo deren Vermittlung weder Gesundheitsfachpersonen noch anderen Fachpersonen im Gesundheitsbereich von Gesetzes wegen oder aufgrund spezifischer Qualifikationen vorbehalten ist. Sie tragen dazu bei, das Auffinden und die Inanspruchnahme geeigneter medizinischer Dienstleistungen zu erleichtern, den Zugang zu diesen Dienstleistungen und deren Koordination zu vereinfachen, die Selbstmanagementkompetenzen der von einer seltenen Krankheit betroffenen Menschen und ihrer Angehörigen zu stärken und auch andere interessierte Personenkreise bei der Aneignung von gesundheitsrelevantem Wissen zu seltenen Krankheiten zu unterstützen.

2. Kapitel: Registrierung seltener Krankheiten

1. Abschnitt: Registrierung seltener Krebserkrankungen

Art. 3

Die Registrierung seltener Krebserkrankungen richtet sich weiterhin nach dem KRG (Art. 4 Abs. 3 Bst. a KRG). Dies soll verhindern, dass dieselben Informationen nach wesentlich denselben Zwecken in unterschiedlichen Registern gemäss unterschiedlichen Bundesgesetzgebungen bearbeitet werden.

2. Abschnitt: Meldepflicht

Art. 4 Meldepflichtige Personen und Institutionen

Absatz 1: Das Register kann seine angedachten Zwecke (siehe dazu Art. 1 und 2) am besten erfüllen, wenn es die Personen mit einer seltenen Krankheit möglichst vollzählig und die zur Zweckerfüllung erforderlichen Daten möglichst vollständig erfasst. Zur Erreichung der angestrebten Vollzähligkeit und Vollständigkeit des Registers sieht der Gesetzesentwurf eine Meldepflicht für bestimmte Personen und Institutionen im Gesundheitswesen vor. Demnach müssen Ärztinnen und Ärzte, Spitäler und andere öffentliche oder private Institutionen des Gesundheitswesens, die eine seltene Krankheit diagnostizieren oder behandeln, der Registrierungsstelle bestimmte Daten melden (Einleitungssatz).