Erläuternder Bericht

- die Forschung im Bereich seltener Krankheiten unterstützt und die Evaluation der

Diagnose- und Behandlungsqualität gefördert werden (Bst. d): Als weiterer Pfeiler der Krankheitsbekämpfung soll mit der Vorlage die Forschung im Bereich seltener Krankheiten unterstützt und die Evaluation der Diagnose- und Behandlungsqualität gefördert werden.

- Personen, Personengruppen und Institutionen bei der Bekämpfung seltener Krank-

heiten unterstützt werden (Bst. e): Insbesondere sollen auch Individuen oder Gruppen von Individuen mit gemeinsamen Merkmalen (z. B. Trägerinnen oder Träger einer bestimmten Krankheit) mittels Informationen, Empfehlungen und Beratungen befähigt werden, für sich und gemeinsam mit anderen betroffenen Personen zur Bekämpfung von seltenen Krankheiten beizutragen. Namentlich will die Vorlage auch die Isolierung betroffener Personen vermindern und Möglichkeiten zur Selbsthilfe schaffen.

Dieser Zweckartikel ist mitunter richtungweisend für die Gewährung der Ermessensfinanzhilfen nach Artikel 25 und 28 des vorliegenden Vorentwurfes.

Art. 2 Gegenstand

Absatz 1: Die Vorlage regelt folgende Bereiche (siehe dazu im Einzelnen das 2. Kapitel, Art. 3 ff.):

- Buchstabe a: die Registrierung seltener Krankheiten sowie die Rechte der von der

seltenen Krankheit betroffenen Person (Patientin oder Patient);

- Buchstabe b: die Aufgaben der Registrierungsstelle für seltene Krankheiten (Re-

gistrierungsstelle);

- Buchstabe c: das Register für seltene Krankheiten (Register);

- Buchstabe d: die Aufgaben der Koordinationsstelle für Daten über seltene Krank-

heiten (Datenkoordinationsstelle).

Absatz 2: Die Vorlage regelt sodann auch die Gewährung von Finanzhilfen für:

- Buchstabe a: die Ermittlung und Bezeichnung spezialisierter Versorgungsstruktu-

ren für seltene Krankheiten sowie die Überprüfung der Bezeichnung.

- Buchstabe b: Informations- und Auskunftstätigkeiten im Zusammenhang mit selte-

nen Krankheiten.

Wie erwähnt dienen auch informelle Massnahmen (u.a. der Aufklärung und Selbsthilfe) der Bekämpfung seltener Krankheiten (siehe Erläuterungen zu Art. 1 Abs. 1 und 2).