Rapport explicatif

Art. 2 Objet

Al. 1 : le projet règle les éléments suivants (pour des explications plus détaillées, cf. chap. 2, art. 3 ss) :

- let. a : l’enregistrement des maladies rares ainsi que les droits des personnes con-

cernées (patients) ;

- let. b : les tâches du service d’enregistrement des maladies rares (service d’enre-

gistrement) ;

- let. c : le registre des maladies rares (registre) ;

- let. d : les tâches du service de coordination des données dans le domaine des

maladies rares (service de coordination des données).

Al. 2 : le projet règle ensuite également l’octroi d’aides financières pour :

- let. a : identifier et désigner les structures de soins spécialisées dans les maladies

rares, et contrôler leur désignation ;

- let. b : informer et renseigner sur les maladies rares.

Comme on l’a déjà vu, les mesures informelles (entre autres de sensibilisation et d’entraide) permettent également de combattre les maladies rares (cf. commentaire relatif à l’art. 1, al. 1 et 2).

Les professionnels chargés de l’insertion socioprofessionnelle et de l’accompagnement social, psychologique (en milieu scolaire) ou pédagogique ou d’autres tâches et qui n’exercent pas d’activités médicales ont, eux aussi, besoin d’informations sur les maladies rares. Toutefois, même si les informations et les renseignements qui leur sont communiqués peuvent être propres à une maladie, à un groupe de maladies ou encore à plusieurs groupes de maladies, ils ne permettent généralement pas de lutter contre les maladies au sens de l’art. 118, al. 2, let. b, Cst. mais ont d’autres fins. Dans la mesure où il ne s’agit pas de communiquer des informations relatives à la santé, et faute de base constitutionnelle, l’encouragement financier des activités d’information et de renseignement dirigées vers ces groupes de personnes ne saurait entrer dans le champ de la présente loi.

Les informations relatives à la santé sont propres à une maladie, à un groupe de maladies ou à plusieurs groupes de maladies. Elles visent à améliorer ou, dans la mesure du possible, à maintenir la santé des personnes atteintes d’une maladie rare. Cela dit, la loi ne réserve pas la diffusion de ces informations aux professionnels de la santé, à d’autres professionnels dans le domaine sanitaire ou aux détenteurs de qualifications spécifiques. Ces informations contribuent à faciliter l’identification de prestations médicales appropriées et le recours à ces prestations, à simplifier l’accès à ces prestations et leur coordination, à renforcer les compétences en autogestion des personnes atteintes d’une maladie rare et de leurs proches ainsi qu’à aider d’autres cercles de personnes intéressées à acquérir des connaissances pertinentes pour la santé concernant les maladies rares.