Erläuternder Bericht

Art. 10 Auskunftsrecht und Unterstützung

Absatz 1: Jede Patientin und jeder Patient hat das Recht, vom Verantwortlichen Auskunft über die sie oder ihn betreffenden Daten zu verlangen gemäss den Vorgaben von Artikel 25 DSG. Dies befähigt die betroffene Person insbesondere zu prüfen, ob ein allfälliger Widerspruch gegen die Registrierung berücksichtigt worden ist. Zudem kann sie sich über den Inhalt der registrierten Daten vergewissern. Eine Einschränkung des Auskunftsrechts, wie sie das DSG in gewissen Fällen vorsieht (Art. 26 DSG), soll nicht zulässig sein. Es sind keine Gründe ersichtlich, die eine solche Einschränkung im Bereich der Registrierung seltener Krankheiten rechtfertigen würden.

Absatz 2: Damit eine betroffene Person ihre Rechte – beispielsweise das Widerspruchsrecht oder das datenschutzrechtliche Auskunftsrecht – ausüben kann, ist sie darauf angewiesen, die datenbearbeitenden Stellen zu kennen. Etwa aufgrund der vorgesehenen Organisation der Registrierung seltener Krankheiten sowie der Mobilität von Patientinnen und Patienten kann es im Einzelfall für die betroffene Person schwierig sein, die zuständige Stelle und das korrekte Vorgehen zu identifizieren. Aus diesem Grund sieht Absatz 2 vor, dass die Registrierungsstelle die betroffenen Personen bei der Ausübung ihrer Rechte unterstützt, indem sie Auskunft gibt über die im konkreten Fall datenbearbeitenden Stellen (wie z.B. die Registrierungsstelle selbst, das BFS oder die Datenkoordinationsstelle). Die Unterstützung soll es der nachfragenden Person ermöglichen, ihr Begehren zielgerichtet an die zuständigen Stellen richten zu können.

Art. 11 Ausführungsrecht

Der Bundesrat hat im Ausführungsrecht zu diesem Abschnitt insbesondere folgende Aspekte festzulegen:

- Die Frist, den Inhalt und die Form der Information nach Artikel 6 (Bst. a): Der Bun-

desrat präzisiert, innerhalb welcher Frist die Registrierungsstelle die Patientinnen und Patienten informieren muss, sowie die Modalitäten und den Inhalt der abzugebenden Information. Er wird dabei die Situation, die Rechte und die Bedürfnisse der betroffenen Personen ebenso zu berücksichtigen haben wie die technischen Möglichkeiten und die Ziele der laufenden digitalen Transformation des Gesundheitssystems. Namentlich wird zu prüfen sein, in welcher Form die Information zu erfolgen hat.

- die Bedenkfrist nach Artikel 7 (Bst. b): siehe dazu Erläuterungen zu Artikel 7.

- die Einzelheiten der Erhebung von Widerspruch (Bst. c): Der Bundesrat legt − ana-

log zur Information nach Artikel 6 − auch die Modalitäten der Widerspruchsmöglichkeiten fest.

- wie die Information und Widersprüche zu dokumentieren sind (Bst. d): Der Bundes-

rat wird − abhängig von den vorstehenden Regelungen − näher festlegen, wie Information und Widersprüche zu dokumentieren sind. Damit etwa allenfalls vorhandene Registereinträge richtig zugeordnet werden können, müssen bestimmte personenidentifizierende Daten der widersprechenden Person erfasst werden (vgl. Art. 9 Abs. 1). Der Bundesrat wird die zur Dokumentation erforderlichen Daten entsprechend regeln.