Erläuternder Bericht

- Ergänzung und Aktualisierung der Daten über die Identität von registrierten Perso-

nen (Bst. c): Dazu kann und muss die Registrierungsstelle die entsprechenden Daten im Register abgleichen mit den Daten der Zentralen Ausgleichsstelle (ZAS) und des nationalen Systems zur Abfrage von Adressen natürlicher Personen.

- Ergänzung von Todesdatum und Todesursachen (Bst. d): Dazu kann und muss die

Registrierungsstelle die entsprechenden Daten im Register abgleichen mit den Daten der ZAS bzw. mit den Daten der Todesursachenstatistik des BFS.

Art. 14 Anfragen zur Teilnahme an Forschungsprojekten und Selbsthilfegruppen

Absatz 1: Die im Vorentwurf vorgesehenen Massnahmen haben unter anderem zum Zweck, die Forschung im Bereich seltener Krankheiten zu unterstützen (Art. 1 Abs. 2 Bst. d). Auf Anfrage von Forschenden mit einem entsprechenden Studienplan fragt die Registrierungsstelle registrierte Patientinnen und Patienten− vorbehältlich eines entsprechenden Widerspruchs (Art. 8 Abs. 2 Bst. a) − an, ob sie an einem Forschungsprojekt, das sich mit Menschen mit einer seltenen Krankheit befasst, teilnehmen möchten. Solche Forschungsprojekte mit Menschen involvieren die betroffenen Personen selbst und gehen mit Forschungshandlungen an den betroffenen Personen respektive mit der Erhebung von Daten über diese Personen einher (z.B. klinische Versuche mit Menschen; Fragebogenstudien). Dies in Abgrenzung zu Forschungsprojekten, welche bereits erhobene Daten über betroffene Personen weiterverwenden, ohne diese persönlich in Forschungshandlungen involvieren zu müssen (siehe dazu Art. 20 ff.).

Absatz 2: Ein anderes Ziel der Vorlage ist die bessere Vernetzung von Personen mit einer seltenen Krankheit, namentlich zur Stärkung der Bekämpfung solcher Krankheiten (vgl. Art. 1 Abs. 2 Bst. e). Auf Anfrage einer Person, die mit derselben Krankheit registriert ist, fragt die Registrierungsstelle daher registrierte Personen − wiederum vorbehältlich eines entsprechenden Widerspruchs (Art. 8 Abs. 2 Bst. a) − an, ob sie sich einer Selbsthilfegruppe anschliessen möchten.

Art. 15 Weitere Aufgaben

Absatz 1: Zur Erfüllung der Zwecke des Vorentwurfes wäre es etwa mit Blick auf die Aufgaben der Nationalen Krebsregistrierungsstelle (Art. 14–20 KRG) mitunter sinnvoll, dass die Registrierungsstelle noch weitere Aufgaben erfüllt. Konkret:

- Sicherstellung regelmässiger epidemiologischer Auswertungen der erfassten Daten

(Bst. a):

- (über Art. 14 Abs. 1 hinausgehende) Unterstützung der Forschung und Unterstüt-

zung der Evaluation der Diagnose- und Behandlungsqualität im Bereich seltener Krankheiten (Bst. b);

- regelmässige Information der registrierten Patientinnen und Patienten über beste-

hende Selbsthilfegruppen und der Bevölkerung über die Registrierung seltener Krankheiten (Bst. c);

- jährliche Veröffentlichung der wichtigsten epidemiologischen Auswertungen (vgl.

Bst. a) in benutzergerechter Form und regelmässige Veröffentlichung eines nationalen Gesundheitsberichts zu seltenen Krankheiten in der Schweiz (Bst. d).