Rapporto esplicativo

Capoverso 2: il numero d’assicurato di cui all’articolo 50c LAVS funge da identificativo personale nel sistema di registrazione (v. commento all’art. 4).

Art. 18 Servizi e persone autorizzati a trattare i dati

La disposizione stabilisce quali servizi e persone sono autorizzati a consultare e trattare online i dati contenuti nel registro (accesso diretto). Dispongono delle relative autorizzazioni i seguenti servizi e le seguenti persone:

- Il servizio di registrazione (lett. a): può consultare e trattare i dati di cui necessita

per svolgere i compiti previsti dagli articoli 13–16, compresi i dati personali e quelli relativi alla diagnosi.

- Il servizio di coordinamento dei dati (lett. b): può consultare e trattare i dati di cui

necessita per svolgere i compiti previsti dagli articoli 20–22, compresi i dati personali e quelli relativi alla diagnosi.

- Le persone registrate (lett. c): possono consultare e trattare i propri dati personali e

i dati relativi alle opposizioni. Per contro, non possono trattare i dati relativi alla diagnosi; tuttavia, anche per tali dati dispongono di un diritto di accesso illimitato secondo l’articolo 10 capoverso 2.

- Il competente servizio federale di vigilanza (lett. d): può consultare e trattare i dati

di cui necessita per esercitare la vigilanza sul servizio di registrazione e sul servizio di coordinamento dei dati (cfr. art. 33 cpv. 6), compresi i dati personali e quelli relativi alla diagnosi.

Art. 19 Diritto esecutivo

L’avamprogetto incarica il Consiglio federale di disciplinare le modalità del registro. Come in altri settori analoghi, tale delega consente di stabilire mediante ordinanza i dettagli concernenti in primo luogo la protezione dei dati. Oltre alla struttura e al catalogo dei dati del registro (lett. a), vi rientrano la definizione delle responsabilità previste dalla legislazione sulla protezione dei dati (lett. b), i diritti d’accesso (lett. c) e le misure organizzative e tecniche necessarie per garantire la protezione e la sicurezza dei dati (lett. d).

Sezione 6: Servizio di coordinamento dei dati

Art. 20 Gestione e compiti

Capoverso 1: l’avamprogetto prevede che la Confederazione gestisca un servizio di coordinamento dei dati sulle malattie rare (servizio di coordinamento dei dati). Il servizio di coordinamento dei dati è da intendere come un’istituzione precorritrice del «servizio nazionale di coordinamento dei dati» menzionato nel rapporto del Consiglio federale «Utilizzare meglio i dati medici per un’assistenza sanitaria efficiente e di alta qualità. Rapporto del Consiglio federale in adempimento al postulato 15.4225 Humbel» del 4 maggio 2022⁶⁵. Tale servizio nazionale di coordinamento dei dati sarà regolamentato a livello federale e verrà istituito entro il 2030 nel quadro dell’attuazione del programma DigiSanté.