Erläuternder Bericht

Vernehmlassung 2024/78: Bundesgesetz über Massnahmen zur Bekämpfung seltener Krankheiten · 64 Seiten

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informell Einfluss nehmen. Die Gesuchstellerin muss demnach das Vorgehen aufzeigen, wie sie die Entwicklung in der EU - soweit sinnvoll und angemessen - in ihre Betrachtungen mit einbezieht.

Art. 27 Kriterien für die Bezeichnung spezialisierter Versorgungsstrukturen

Buchstabe a: Die Bezeichnung spezialisierter Versorgungsstrukturen soll das Auffinden kompetenter Leistungserbringer und die Inanspruchnahme der entsprechenden Gesundheitsdienstleistungen erleichtern.

Buchstabe b: Weil nicht nur Leistungserbringer gemeint sein können, die Leistungen im Rahmen der OKP erbringen, sondern zum Beispiel auch Leistungen im Rahmen von Zusatzversicherungen, wird an dieser Stelle in einem weiteren Sinn von geeigneten Gesundheitsdienstleistungen gesprochen. Die Bezeichnung der spezialisierten Strukturen soll einen möglichst raschen und einfachen Zugang zu den betreffenden Gesundheitsdienstleistungen sichtbar machen. Weiter soll sie eine möglichst effiziente und effektive Zusammenarbeit der beteiligten Akteure ermöglichen und auf diese Weise zu einer qualitativ hochstehenden Gesundheitsversorgung im Bereich der seltenen Krankheiten beitragen. Dabei liegt der Fokus auf dem Gesamtsystem der Gesundheitsversorgung und dessen Schnittstellen. Bei der Bezeichnung spezialisierter Versorgungsstrukturen werden auch Patienten(dach)organisationen in die Versorgungsnetzwerke der Referenzzentren eingebunden. Sie nehmen administrativ-organisatorische Aufgaben wahr oder vermitteln in diesem Zusammenhang gesundheitsbezogene Informationen. Patienten(dach)organisationen werden nach allgemeinem Verständnis allerdings nicht den Akteuren der Gesundheitsversorgung zugerechnet. Deshalb wird im Vorentwurf allgemeiner nur von Akteuren gesprochen. Gemeint sind in diesem Zusammenhang die Akteure des Gesundheitssystems, zu denen auch die Patienten(dach)organisationen gehören.

Buchstabe c: Es muss damit gerechnet werden, dass es für den Finanzhilfeempfänger teilweise schwierig sein wird, die Bezeichnung einer spezialisierten Versorgungsstruktur schweizweit jeweils umfassend abzustimmen. Deshalb kann der Bundesrat bei Bedarf den Spielraum der Formulierung in Buchstabe c Ziffer 1 nutzen und im Verordnungsrecht konkretisieren, wieweit die Informationen zu den Versorgungsstrukturen abzustimmen sind.

2. Abschnitt: Finanzhilfen für Informations- und Auskunftstätigkeiten

Im 2. Abschnitt werden die Begriffe der Information und der Auskunft stellenweise nebeneinander genannt. Damit soll punktuell klargestellt werden, dass auch bestimmte Auskunftstätigkeiten vom neuen Gesetz gefördert werden können. Im übrigen Gesetzeszusammenhang ergibt sich jeweils aus dem Kontext, ob der Begriff der Information im weiteren Sinn gemeint ist und auch die Auskunft einschliesst, oder ob er im engeren Sinne zu verstehen ist und die Auskunft nicht umfasst. Eine Informationstätigkeit im engeren Sinn richtet sich nicht an eine individuelle Person, sondern wird öffentlich verbreitet. Die Auskunftserteilung richtet sich hingegen an eine individuelle Person (z.B. über eine Hotline) und erfolgt auf spezifische Anfrage hin.