Erläuternder Bericht

Art. 28 Finanzhilfen

Der Vorentwurf legt fest, dass der Bund im Rahmen bewilligter Kredite Finanzhilfen für bestimmte Informations- und Auskunftstätigkeiten oder für die Organisation und Durchführung entsprechender Schulungs- und Fortbildungsveranstaltungen gewähren kann. Ferner können Finanzhilfen für die Unterstützung von Selbsthilfegruppen gewährt werden. Auch diese Finanzhilfen sind, wie die Finanzhilfen des 1. Abschnitts, als Ermessensfinanzhilfen ausgestaltet.

Buchstabe a: Die Verbreitung gesundheitsbezogener Informationen in der Öffentlichkeit erfolgt über das Internet und kleinere Printmedien (z.B. Broschüren von Patientenorganisationen).

Buchstabe b Ziffern 1 und 2: Die Finanzhilfen für die Erteilung von Auskünften zu seltenen Krankheiten können nur gewährt werden, wenn diese Tätigkeit gesundheitsbezogene Informationen betrifft (vgl. Erläuterungen zu Art. 2). Dementsprechend können bei der Bemessung der anrechenbaren Kosten vor allem Auskünfte an die in dieser Bestimmung genannten Adressaten - also Menschen mit einer seltenen Krankheit und deren Angehörige sowie Gesundheitsfachpersonen - berücksichtigt werden. Diese Personengruppen verfügen in erster Linie über die nötigen Kenntnisse und Einflussmöglichkeiten, um die Krankheit anhand der erhaltenen Informationen effektiv zu bekämpfen. Dabei handelt es sich letztlich um Informationen zu geeigneten Präventions-, Früherkennungs-, Diagnose-, Behandlungs-, Rehabilitations- und Pflegemassnahmen. Die Aufzählung des Adressatenkreises in dieser Bestimmung ist indessen nicht abschliessend. Es können auch Auskünfte an andere Adressaten erteilt werden, wenn sich im Rahmen der Verfolgung ihrer Ziele gesundheitsrelevante Fragen stellen, wie beispielsweise hinsichtlich der Vermeidung von Folgeerkrankungen oder -verletzungen (z.B. in der Schule oder am Arbeitsplatz).

Buchstabe c: Zu den zentralen Aufgaben zur Umsetzung des NKSK gehört, in der Schweiz auffindbare Informationen bezüglich seltener Krankheiten zu sammeln, auszuwerten, zu koordinieren und anschliessend an Dritte zu übermitteln, damit diese die Informationen z.B. über internationale Plattformen verbreiten können (z.B. zu klinischen Studien, Forschungsprojekten, diagnostischen Tests, Qualitätsdaten medizinischer Laboratorien, Biobanken). So werden diese Informationen den Betroffenen in der Schweiz zugänglich gemacht und zugleich international abgestimmt.

Buchstabe d: Bestimmte Informationen können zielgerichteter, effizienter und nachhaltiger verbreitet werden, wenn man sie an Schulungs- und Fortbildungsveranstaltungen vermittelt. In Schulungen werden die Teilnehmenden dazu befähigt, in begrenztem Rahmen selbständig die für die Bewältigung einer Herausforderung in Frage kommenden Problemlösungsstrategien zu entwickeln und zu triagieren. Unter einer Fortbildung ist eine Informationsveranstaltung zu verstehen, wie sie in bestimmten Berufsgruppen üblich ist (z.B. eine Fortbildung im Sinne des MedBG). Im Zusammenhang mit solchen Veranstaltungen soll nicht nur eine Finanzhilfe für den Organisationsaufwand des Veranstalters gewährt werden können, sondern auch eine Entschädigung des Durchführungsaufwands möglich sein (z.B. Raummiete, Entschädigung der Referentinnen und Referenten).