Erläuternder Bericht

Vernehmlassung 2024/78: Bundesgesetz über Massnahmen zur Bekämpfung seltener Krankheiten · 64 Seiten

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Buchstabe e: Patientenorganisationen unterstützen teilweise auch die Organisation von Selbsthilfegruppen. Sie stellen zuweilen ihr Personal und ihre Infrastruktur zur Verfügung oder gewähren finanzielle Unterstützung, um den Betroffenen und ihren Angehörigen die Bildung einer Selbsthilfegruppe oder die Mitwirkung in einer Selbsthilfegruppe zu ermöglichen (Hilfe zur Selbsthilfe).

Art. 29 Voraussetzungen

Buchstabe a: Die Organisation muss der betreffenden Informations- oder Auskunftstätigkeit in wesentlichem Umfang selber nachgehen. Dies kann u.a. dadurch ersichtlich werden, dass sich die Organisation gemäss ihren Statuten oder Reglementen ganz oder überwiegend dieser Aufgabe widmet. Sie soll sich der betreffenden Aufgaben in jedem Fall in einer Intensität und auf eine Art und Weise annehmen, die für eine qualitativ gute Aufgabenerfüllung bürgt.

Buchstabe b: Das Spektrum der Anforderungen an die Informationen ist in Anbetracht der Heterogenität der Organisationen sehr breit und unterschiedlich. Zusammengefasst ist wichtig, dass die Informationen bedarfsgerecht sind, den Stand des Wissens berücksichtigen und nachvollziehbar sind, also im Rahmen des Verhältnismässigen dokumentiert und plausibel sind.

Buchstabe c: Nebst der fachlichen Qualifikation kann hier auch auf die Erfahrungen der Personen abgestellt werden. Die für eine Patientenorganisation tätigen Personen zeichnen sich oft dadurch aus, dass sie nebst Fachwissen auch eigenes praktisches Wissen sowie Übersichtswissen einbringen.

Buchstabe d: Sowohl bei gesamtschweizerischer als auch bei sprachregionaler Informations- oder Auskunftstätigkeit sind Doppelspurigkeiten zu vermeiden. Die Organisation muss ferner krankheitsgruppenübergreifend tätig sein. Es handelt sich dabei um die Krankheitsgruppen, auf die im Zusammenhang mit der Ermittlung, Bezeichnung und Überprüfung spezialisierter Versorgungsstrukturen abgestellt wird. Diese orientieren sich an der Krankheitsgruppensystematik der ERN (vgl. Kap. 2.1). Eine krankheitsgruppenübergreifend tätige Organisation kann indessen auch krankheits(gruppen)spezifische Informationen vermitteln.

3. Abschnitt: Rahmenbedingungen, Verfahren und Bemessung

Art. 30 Rahmenbedingungen

Absatz 1: Der Bund darf eine Finanzhilfe höchstens im Umfang von 50 Prozent der anrechenbaren Kosten und Aufwendungen gewähren. Welche Kosten und Aufwendungen anrechenbar sind, legt der Bundesrat in den Vorschriften über die Bemessung gestützt auf Artikel 31 Absatz 3 fest.

Absatz 2: Der Bund darf eine Finanzhilfe nur gewähren, wenn die Kantone für dasselbe Vorhaben insgesamt in gleicher Höhe wie der Bund Finanzhilfen gewähren. So wird dem Subsidiaritätsprinzip nach Artikel 43a Absatz 1 BV, dem Grundsatz der Übereinstimmung von Kostenträger und Entscheidträger im Rahmen der fiskalischen Äquivalenz nach Artikel 43a Absätze 2 und 3 BV sowie dem Grundsatz des Vollzugsförderalismus nach Artikel 46 BV Rechnung getragen.