Rapport explicatif

Let. b : les exigences relatives aux informations sont très larges et variées en raison de l’hétérogénéité des organisations. Pour résumer, il est important que les informations soient vérifiables, répondent aux besoins, tiennent compte de l’état des connaissances et soient donc, toutes proportions gardées, documentées et plausibles.

Let. c : ici, on peut s’appuyer non seulement sur les qualifications professionnelles, mais aussi sur l’expérience des personnes. Les personnes qui œuvrent au sein des organisations de patients ont souvent la particularité d’y apporter leurs propres connaissances pratiques et transversales, en plus de leurs connaissances spécialisées au sens strict.

Let. d : le travail à double doit être évité dans les activités d’information ou de renseignement menées à l’échelle de la Suisse comme dans les régions linguistiques. Par ailleurs, l’action d’une organisation doit englober plusieurs groupes de maladies. Il s’agit des groupes de maladies arrêtés en lien avec l’identification, la désignation et le contrôle des structures de soins spécialisées. Ces groupes correspondent au catalogue des groupes de maladies des ERN (cf. point 2.1). Cela dit, une organisation dont l’action englobe plusieurs groupes de maladies peut aussi diffuser des informations propres à une seule maladie ou à un seul groupe de maladies.

Section 3 Conditions-cadres, procédure et calcul

Art. 30 Conditions-cadres

Al. 1 : la Confédération peut accorder une aide financière à hauteur de 50 % au maximum des charges et des coûts imputables. Le Conseil fédéral définit les charges et les coûts qui sont imputables dans les prescriptions sur le calcul visées à l’art. 31, al. 3.

Al. 2 : la Confédération ne peut fournir des aides financières que si les cantons octroient des aides d’un montant total égal à celui de la Confédération pour le même projet. Cette disposition permet de tenir compte à la fois du principe de subsidiarité prévu à l’art. 43a, al. 1, Cst., du principe qui veut que les agents payeurs prennent les décisions dans le cadre de l’équivalence fiscale au sens de l’art. 43a, al. 2 et 3, Cst. et du principe du fédéralisme d’exécution visé à l’art. 46 Cst.

Al. 3 : les exemples d’application et d’illustration requis étant rares, l’identification, la désignation et le contrôle des structures de soins spécialisées doivent en partie aussi être effectués en parallèle de la discussion et du traitement de cas concrets et actuels de maladies. Les coûts et les charges correspondants ne peuvent pas être financés par la nouvelle loi s’ils sont déjà couverts par le droit des assurances sociales. L’interdiction de la surindemnisation prévue à l’art. 69 LPGA et par la législation spéciale idoine s’applique au droit des assurances sociales. Ce principe doit également être respecté lorsque des aides financières sont octroyées au sens du présent avant-projet.

Par ailleurs, certaines dispositions du droit des assurances sociales permettent d’accorder des aides financières à des organisations lorsque celles-ci assurent des activités d’information données (cf. art. 74 LAI et art. 108 du règlement du 17 janvier 1961 sur l’assurance-invalidité [RAI]⁷³). En outre, la loi fédérale du 20 mars 1981 sur l’assurance-accidents (LAA)⁷⁴ pourrait déjà permettre de subventionner la prévention des lésions liées à un accident pouvant être causées par des maladies rares (art. 88 LAA). Ainsi, il est prévu que l’art. 25 ne s’applique que de manière subsidiaire lorsqu’aucune

73 RS 831.201