Rapport sur les résultats

Art. 25 Recherche n’offrant pas de bénéfice direct

CVP, Grüne, SP, Appell, DVSP, EvB, UniLau et uw demandent de supprimer cet article estimant que la recherche sur des personnes incapables de discernement ne devrait être autorisée que si elle leur procure un bénéfice direct.

Let. c

Pour WEG, il convient de préciser ce que l’on entend par « aucun signe permettant de penser qu’elle s’y oppose » ; c’est précisément dans des situations d’urgence que la vigilance de la personne concernée peut être sensiblement altérée.

Art. 26 Consentement a posteriori ou par substitution

Al. 2

FMH regrette que la loi ne dise pas ce qu’il advient du matériel biologique et des données personnelles lorsque la personne décède avant d’avoir recouvré sa capacité de discernement. BS, Biobank et EKBB proposent de faire une différence entre les données personnelles et le matériel biologique collectés : s’il est évident que le matériel biologique doit être détruit en cas de refus de consentement, les données personnelles devraient, quant à elles, pouvoir être réutilisées. GE et UniGE demandent que l’acquis des données (matériel biologique et données personnelles) puisse être conservé étant donné que ces informations sont utiles au protocole. Pour Grüne, Appell, EvB et uw, il est essentiel qu’un refus entraîne des conséquences pour le projet en cours. Ils estiment en effet que le matériel biologique et les données personnelles doivent être immédiatement détruits (tel est également le point de vue de EDB et d’UniLau).

Section 4 : Recherche sur des femmes enceintes et sur des embryons et des fœtus in vivo

BS, FMH, H+, MEKKW, UniBS_M et UniSpital_BS souhaitent que cette section inclue également la recherche sur les femmes allaitantes. Plusieurs participants à la consultation proposent de réglementer dans deux chapitres distincts la recherche sur les embryons et la recherche sur les fœtus et de ne pas traiter ce type de recherche dans la section traitant de la recherche sur les femmes enceintes⁶¹. KHM, SAMW et SWTR estiment que les femmes enceintes ne doivent pas être considérées comme des « personnes particulièrement vulnérables » étant donné qu’elles peuvent donner un consentement éclairé.

FMH, H+ et Insel demandent l’introduction d’un article consacré à la recherche sur les embryons pour lesquels une interruption de grossesse est prévue puisque, dans ce cas, le risque potentiel pour l’embryon n’est guère pertinent. SHMK estime pour sa part que ce type de recherche doit dans tous les cas être interdit.

Art. 27 Subsidiarité

EDU demande de préciser que, justement dans ce domaine, seule la recherche visant à préserver la vie et la santé peut être pratiquée.

UniNE_IDS demande que, de manière générale, ce type de recherche n’englobe que des risques tout au plus minimes pour l’embryon et le fœtus, à moins qu’il n’offre un bénéfice direct pour la santé de la femme ou la maladie dont la femme concernée est atteinte. Voir également commentaires relatifs de l’art. 17.

Art. 28 Projets de recherche illicites

Grüne, Appell et UniNE_IDS rappellent que la Constitution fédérale interdit toute intervention dans le patrimoine germinal et que dès lors, il ne paraît pas pertinent d’interdire uniquement les projets de recherche mentionnés dans l’avant-projet. Pour cette raison, il convient de compléter cet article en disant : « Les interventions dans le patrimoine germinal d’embryons et de fœtus humains sont interdites ». KHM, SAMW et SWTR estiment que la maladie ou l’infirmité doit toucher l’embryon ou le fœtus concerné. SNF est d’avis que l’on ne sait pas très bien ce que l’on