Rapport sur les résultats

personnes privées de liberté puissent aussi donner leur consentement en toute liberté (BS, ZH, EDB, EKBB, H+, SBVPP, UniBS_M, UniSpital_BS, UniGE_R).

SP et DVSP demandent que cette même disposition fasse l’objet d’un article séparé applicable aux membres de l’armée étant donné que ces personnes se trouvent également dans une situation particulière de dépendance. UniGE_R propose pour sa part de dire que cette disposition s’applique aussi aux demandeurs d’asile. (Voir également le commentaire de l’art. 17.)

Art. 33 Allégement des conditions de détention

Pas d’observations spécifiques, si ce n’est que les participants à la consultation qui se sont prononcés en faveur d’une interdiction générale des recherches pratiquées sur des personnes privées de liberté demandent de biffer cet article.

Art. 34 Recherche n’offrant pas de bénéfice direct

Pour CVP, GenAu, inter, KrebsL, SGCI et SVDI, il y a lieu d’interdire la recherche sur des personnes privées de liberté lorsqu’elle n’offre pas de bénéfice direct⁶². UniGE_M relève que cette recherche pourrait poser un problème d’incompatibilité avec le protocole additionnel à la Convention du Conseil de l’Europe sur les droits de l’homme et la biomédecine, relatif à la recherche biomédicale. mente estime que ce type de recherche devrait satisfaire à des exigences supplémentaires : l’autorité tutélaire doit avoir donné son consentement par écrit et l’organe cantonal de surveillance de l’établissement concerné, après avoir été suffisamment informé, ne doit pas s’y être opposé.

Chapitre 4 : Recherche sur du matériel biologique et des données personnelles

UniNE_IDS considère que l’ensemble de ce chapitre pose des problèmes tant du point de vue du fond que de la forme et demande qu’ils soit retravaillé à la lumière des directives de l’SAMW.

BS, UniBS_M et Unispital_BS proposent de réglementer séparément la recherche sur du matériel biologique et celle sur des données personnelles. Les deux orientations ne peuvent pas être comparées puisque la recherche sur du matériel biologique porte également sur des organes entiers.

Art. 35 Subsidiarité

DSB, sdi et SVDI saluent le fait que la recherche sur du matériel biologique et des données personnelles anonymisés ou pseudonymisés se trouve encouragée. DSB demande toutefois que la LRH fixe des normes contraignantes pour les procédures d’anonymisation et de pseudonymisation. UniGE considère que cette disposition est problématique. Alors que sgv_usam souhaite une anonymisation dès que cela est possible, UniGE_R penche en faveur de la codification. sgv_usam, sulm, SVDI, UniGE_R relèvent que cet article est en contradiction avec les articles 11 et 36 (le droit d’être informé s’oppose à l’anonymisation, voir également articles 11 et 36).

Art. 36 Droit d’être informé et de renoncer à être informé

Voir les commentaires de l’art. 11 (même titre).

Art. 37 Exportation de matériel biologique et de données personnelles

Al. 1

KHM, SAMW et SWTR demandent que cette disposition s’applique de manière générale à la transmission de matériel biologique et de données personnelles. Pour EDB, la personne concernée doit être informée des possibilités d’exportation dès le moment du prélèvement du matériel biologique ou de la collecte de données.