Rapport sur les résultats

seraient alors plus exhaustives. De même, cinq⁷³ autres participants soulignent qu’il serait insensé de supprimer ces données. Ils indiquent que le registre du cancer de l’enfant est actuellement soumis à la loi relative à la recherche sur l’être humain (LRH) et qu’il possède une autorisation de la commission d’éthique en vertu de laquelle les données anonymisées peuvent être conservées y compris après l’exercice d’un droit d’opposition. Les cinq participants ne comprennent pas pourquoi les modalités devraient être plus restrictives dans la LEMO et l’OEMO que dans la LRH. Par conséquent, il convient selon eux de supprimer les phrases « Ils détruisent ensuite ces informations. L’art. 14, al. 1 et 3, s’applique par analogie ». Au lieu de supprimer complètement cette mention, ISPM BE souhaite la remplacer par ce qui suit : « [...] Les informations relatives aux personnes qui ont exercé leur droit d’opposition ne sont enregistrées que sous forme anonymisée ».

De l’avis de neuf⁷⁴ participants à la consultation, les délais de transition énoncés à l’al. 6 sont trop longs. Les rapports sur la santé et le monitorage du cancer doivent être réalisés sur la base de données les plus actuelles possibles, d’où le souhait que le délai de transition soit raccourci. Selon les délais proposés en l’état pour la communication des données (let. a à d), les statistiques relatives à l’incidence pendant les années de transition ne pourront être établies qu’avec plusieurs années de retard. Les participants proposent un raccourcissement des délais (art. 21 et 22), ce qui réduirait de huit mois la durée nécessaire pour que les données puissent être analysées. Cela impliquerait un flux direct de données entre le registre du cancer de l’enfant et l’ONEC. Les neuf participants demandent la suppression de la let. d. KL CH, Oncosuisse et SCS proposent les modifications suivantes pour l’al. 6 : « […] 31 décembre 2021, les […] les suivants : a. […] jusqu’au 1^er mars de la deuxième année […]. b. les registres cantonaux des tumeurs et le registre du cancer de l’enfant transmettent à l’organe national d’enregistrement du cancer les données enregistrées, actualisées et complétées et les numéros de cas jusqu’au 30 juin de la deuxième année […]. c. […] jusqu’au 31 octobre de la deuxième année suivant leur saisie ». Six⁷⁵ participants à la consultation sont favorables à la formulation suivante pour l’al. 6 : « […] 31 décembre 2020, les […] les suivants : a. […] jusqu’au 30 novembre de la première année […].

b. les registres cantonaux des tumeurs et le registre du cancer de l’enfant transmettent à l’organe national d’enregistrement du cancer les données enregistrées, actualisées et complétées et les numéros de cas jusqu’au 31 mai de la deuxième année […]. c. […] jusqu’au 31 juillet de la deuxième année suivant leur saisie ».

Prises de position relatives aux commentaires

TG indique que les nouvelles tâches qui s’ajoutent (comparaison avec la CdC, le service de pseudonymisation et le service central d’information) lui semblent complexes, avec des répercussions difficiles à évaluer. Selon ce canton, il faut tâcher de mettre en place un processus globalement automatisé, intégré à la base de données du registre. TG ajoute qu’il est également difficile d’estimer si les délais indiqués sont réalistes pour accomplir correctement l’enregistrement des données d’ici le 1^er décembre. Les médecins auront par exemple probablement besoin de plus de temps pour établir un rapport juste et exhaustif, tandis que les hôpitaux disposeront peut-être de leurs statistiques pertinentes pour l’OFS dès le mois de février. KR GR/GL demande si l’on dispose de suffisamment de ressources financières et humaines pour adapter d’ici le 31 décembre 2021 les anciennes bases de données et pour vérifier d’ici le 31 mars 2019 les compétences en ce qui concerne les cas relevant de l’ancienne législation. Le registre estime que l’éventuel manque de ressources ne devrait pas être sanctionné.