Rapport sur les résultats

dans sa forme actuelle ne peut pas être mis en œuvre dans les délais impartis compte tenu des ressources disponibles. La saisie des données oncologiques accuse pour ce registre déjà actuellement un retard d’environ quatre ans. Cinq⁶⁹ cantons et CDS estiment par ailleurs que les anciennes données ne pourront pas être comparées statistiquement avec les données d’autres registres des tumeurs à l’échelle nationale puisque les cantons ne disposaient pas tous d’un registre. Selon ces participants, sur les vingt registres qui existent actuellement, seuls cinq disposent de données enregistrées avant 1981. AI, BE, BS et LU ainsi que CDS recommandent qu’en ce qui concerne les données personnelles visées à l’al. 2, seules celles qui ont déjà été traitées à partir de 1981 doivent être saisies a posteriori. BE, BS, LU et CDS demandent qu’une disposition potestative soit introduite afin que des données personnelles plus anciennes puissent tout de même être saisies a posteriori, sur une base volontaire. Indépendamment de ce point, ils ajoutent qu’il conviendrait de prévoir un délai de transition de cinq ans ; GL et ZH partagent cette demande. GL et ZH souhaitent par conséquent qu’à l’al. 2, l’année « 2021 » soit remplacée par « 2023 ». CDS ainsi que BE et GL font par ailleurs remarquer que seules des données personnelles ne pouvant pas être traitées, d’après les règles cantonales actuelles, ont le droit d’être transmises. Les cantons doivent donc examiner les bases légales cantonales sur ce point. GL et ZH notent de même, concernant la mise en œuvre de l’art. 37, al. 1, LEMO, que les cantons ne doivent traiter et déclarer à l’ONEC, d’après les nouvelles dispositions, que les cas que le droit cantonal les autorise encore à traiter. BE et GL soulignent que les règles cantonales relatives au traitement des données demeurent pleinement applicables jusqu’à l’entrée en vigueur de la LEMO. BE explique que le registre des tumeurs du canton de Zurich n’a par exemple pas le droit de transmettre des données concernant des personnes décédées depuis plus de dix ans ou avant le 1^er janvier 2009. La loi cantonale exige en effet que les données saisies dans le registre soient anonymisées ou effacées dix ans après le décès de la personne concernée. Les données anonymisées ne sont cependant plus des données personnelles.

Huit participants à la consultation⁷⁰ considèrent que le délai qui figure à l’al. 2 et qui prévoit deux ans pour traiter l’ensemble des données personnelles figurant dans les registres des tumeurs est un peu court. Ils proposent par conséquent un délai de trois ans et d’adapter la mention de l’année « 2021 » en « 2022 ». NICER est également favorable au changement pour l’année « 2022 », mais l’institut indique dans sa prise de position qu’un délai de trois ans est trop court et propose un délai de quatre ans. Cinq⁷¹ participants à la consultation mentionnent au sujet de l’al. 2 qu’il faut préciser clairement de quelle source le registre du cancer de l’enfant reçoit le numéro AVS des personnes enregistrées jusqu’à présent. Ainsi qu’il est décrit dans l’ordonnance, les données enregistrées selon l’ancien droit doivent être transmises à l’ONEC, et les numéros AVS sont essentiels à cette fin. Ces participants estiment par conséquent qu’il faut compléter la disposition en indiquant d’où proviennent les numéros AVS des personnes enregistrées, jusqu’à quand et de la part de qui ils sont fournis.

Cinq⁷² participants considèrent qu’il serait judicieux d’intégrer le registre du cancer de l’enfant dans le libellé de l’al. 3 puisqu’il faudrait aspirer à un échange direct de données entre l’ONEC et ce registre. Selon TG, compte tenu de la migration du système, il faudra vraisemblablement compter plus de temps pour le traitement des cas saisis selon l’ancienne législation. La clarification des compétences pourrait notamment durer davantage de temps, car il faudra que les registres vérifient entre eux si un cas a été enregistré plusieurs fois par le passé. TG estime donc que dans l’al. 4, le « 31 mars 2019 » doit être remplacé par le « 30 novembre 2019 ». Concernant l’al. 5, KL CH, Oncosuisse et SCS indiquent qu’aux termes de l’al. 3, le service d’enregistrement doit anonymiser les données déjà enregistrées de personnes qui ont exercé leur droit d’opposition a posteriori. Les trois participants à la consultation estiment donc que les données enregistrées jusqu’à présent sous forme anonymisée concernant des personnes s’étant opposées à l’enregistrement ne doivent pas être détruites puisque les bases de données ne