Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision de la LDEP (révision complète)

GSASA demande que l’interopérabilité entre les communautés et les communautés de référence soit expressément inscrite dans la loi et propose de compléter l’al. 1, let. a, comme suit : « (...) accessibles, en assurant notamment l’interopérabilité entre communautés et communautés de référence ».

H+ relève qu’actuellement, le patient n’est pas informé lorsqu’un nouveau document le concernant est déposé dans son DEP. Post, seule éditrice du DEP, refuse de mettre en place cette fonction anodine, car la loi ne l’y oblige pas. Il serait ainsi pertinent, dans le cadre de la révision, d’ajouter à [ou après] l’art. 10, al. 2, let. b , ce qui suit : « (...) d’être notifié lorsque une nouvelle donnée est déposée dans leur DEP ».

Al. 4 :

HIN fait valoir que, d’une part, cette disposition désavantage les communautés et que, d’autre part, l’édition des identités devrait être laissée aux fournisseurs d’identité (IDP).

Hygiaso propose de modifier l’al. 2, let. f, comme suit : « au sens de l’art. 19g, al. 2 et 3 et de révoquer leur consentement » Il doit exister une possibilité de révoquer le consentement, non seulement pour le DEP (art. 3, al. 3), mais aussi pour l’utilisation ultérieure à des fins de recherche. Les patients devraient être en mesure d’exprimer expressément leur volonté à cet égard. La poursuite du traitement constituerait sinon une atteinte à la personnalité (selon l’art. 30, al. 2, let. b de la loi sur la protection des données LPD).

Créer une base juridique pour l’utilisation secondaire des données de santé (cf. l’art. 19f, al. 1) sans exiger des patients un opt-in ou leur permettre un opt-out a échoué au sein de l’UE. Hygiaso recommande d’en tenir compte.

IDS demande que la disposition soit adaptée conformément à ses remarques précédentes en ce qui concerne, en particulier, les applications de santé.

ISSS est d’avis qu’il faut préciser quelles sont les données qui peuvent être saisies, modifiées ou effacées par le patient lui-même, comme par exemple les changements de nom, de domicile, le nombre d’enfants ou d’autres données de santé.

Par ailleurs, la situation juridique des patients sous curatelle ou tutelle, au sein d’établissements psychiatriques, de lieux protégés ou d’exécution des peines, n’est pas mentionnée, ce qui serait pourtant absolument nécessaire.

Al. 1 :

it-rm critique l’utilisation de l’expression « doivent s’assurer ».

Al. 3 :

it-rm estime que cette disposition est en contradiction avec l’art. 9c, al. 1.

Al. 4 :

IVR estime que l’accès aux données du DEP enregistrées auprès d’une autre communauté de référence ou de manière centralisée doit également être garanti sans qu’une identification supplémentaire ne soit nécessaire. Les communautés de référence doivent donc accepter réciproquement les moyens d’identification spécifiques des autres communautés de référence pour l’accès aux données figurant dans l’espace de confiance du DEP.

Kunz propose de supprimer l’al. 4.

NEK estime qu’il est primordial pour la bonne acceptation du système que les patients aient le droit et la possibilité de vérifier qui a accédé à leur DEP et à quel moment. La disposition devrait donc être complétée : « Toute consultation et tout traitement des données enregistrées dans le DEP doivent être consignés dans un historique. »

Al. 2, let. c :

NEK salue le fait que le patient puisse définir en détail l’étendue des droits de représentation d’une personne à laquelle il a octroyé des droits d’accès au sens de l’art. 9 LDEP. Outre les professionnels de la santé, il faudrait explicitement mentionner les personnes de confiance. Il serait en outre souhaitable dans ce contexte (à l’instar de tous les systèmes d’information