Rapport sur les résultats

Les VERT-E-S, Vifor et VIPS proposent de renoncer au numéro AVS ou d’envisager d’autres identifiants plus appropriés. Les VERT-E-S demandent en outre d’inscrire un principe d’anonymisation tel que celui figurant à l’art. 10 LEMO.

ZH demande d’indiquer clairement que l’obligation de déclarer ne nécessite pas d’informer préalablement les patients concernés et d’obtenir leur autorisation, et renvoie à la saisie non cryptée des données collectées (y c. le numéro AVS) et aux règles plus strictes des droits d’accès et de sécurité.

Au vu du caractère sensible du traitement de ces données, FMCH, FMH, SGED, SGK, SGP, SGPED et SGPath demandent que le service d’enregistrement pseudonymise les données conformément aux exigences du droit relatif à la protection des données. Ils demandent également que les patients soient informés en détail et puissent, dans le cadre de leur droit à l’autodétermination, fonder leur décision sur le « droit de ne pas savoir » inscrit dans la loi fédérale sur les analyses génétiques humaines (LAGH). GUMEK indique que la transmission préalable de données personnelles peut être perçue comme une contrainte par les personnes concernées et que cet aspect doit faire l’objet d’un suivi attentif tout au long du processus législatif, en tenant dûment compte du point de vue de ces personnes.

AG demande de contrôler si l’obligation de déclarer doit nécessairement porter sur des données personnelles sensibles pour répondre à l’objectif de la loi, ou s’il est possible de procéder à une anonymisation dès le départ. Il demande en outre de renforcer l’obligation de déclarer concernant l’établissement chargé du diagnostic ou du traitement initial, afin d’éviter les doublons et d’alléger la charge administrative.

AllKids, BE, CH-PCD, Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin FMCH, FMH, FSRMM, H+, ISPM BE, IG Seltene Krankheiten, Interpharma, kosek, LUKS, MaRaVal, MGR, NPSuisse, Orphanet, pädiatrie schweiz, pharmaSuisse, Retina Suisse, SAMW, SBST, SG, SGED, SGK, SGP, SGPED, SGPath, SPHN, SRSK, SwissDRG, SwissPedNet, Swiss-Reg-NMD, Swiss RND CNS, TG, unimedsuisse, Vanessa Grand, Vifor, VIPS et VKS demandent d’instaurer l’obligation d’utiliser le codage Orpha comme système unique au niveau national. Selon eux, ce code reconnu au niveau international constitue un langage commun qui facilite l’échange de données et la collaboration. Ils estiment en outre que le passage à la CIM-11 doit faire l’objet d’une analyse approfondie en termes de faisabilité, de coûts et de perte de données. Selon Interpharma, Vifor et VIPS, les activités suisses doivent s’aligner sur les RER de sorte à garantir que les patients disposent des meilleures solutions, cohérentes avec celles de l’UE. SwissDRG propose en outre d’inscrire dans la loi l’obligation d’utiliser le codage Orpha en plus de l’Alpha-ID-SE pour le codage des maladies rares. VD s’interroge sur la mise à disposition de moyens financiers pour le codage dans les hôpitaux. IG Seltene Krankheiten, LUKS, SBST et unimedsuisse demandent des ressources supplémentaires pour la mise en œuvre du codage Orpha dans les hôpitaux.

CH-PCD, Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin, KiKR, pädiatrie schweiz, SRSK et SwissPed-Net proposent d’aligner les données de diagnostic sur le Set of common data elements de la plateforme sur les maladies rares de l’UE.

PSS demande des mesures visant à garantir l’obligation de déclarer et un enregistrement simple et accessible sur le plan technique.

AllKids, PLR, kosek, LUKS, pädiatrie schweiz, SAMW, SBST, TG, unimedsuisse, USAM et VD signalent que la charge administrative est importante et non remboursée par l’AOS. AllKids, PLR, kosek,

pädiatrie schweiz, SAMW, USAM et VD demandent donc une compensation appropriée. FMCH, FMH, SGED, SGK, SGP et SGPED déplorent la charge administrative supplémentaire imposée au corps médical et demandent que celle-ci soit à l’avenir reflétée dans le système tarifaire ou prise en charge par l’AOS, l’AI ou l’assurance-accidents (AA). FMCH demande des interfaces techniques et des processus de déclaration numériques standardisés. Prio.swiss signale que les frais liés à la déclaration auprès du service d’enregistrement pourraient être facturés indirectement au patient.