Rapport sur les résultats

schweiz, PharmaSuisse, SAMW Swiss-Reg-NMD et VD indiquent que la charge administrative liée à la déclaration et à l’enregistrement de maladies rares doit être indemnisée. En effet, ces prestations ne peuvent être prises en charge par l’assurance obligatoire des soins (AOS). AllKids, FAMH, FMCH,

FMH, GUMEK, pädiatrie schweiz, SBST, SGED, SGMG, SGPED, SGK, SGP et SwissDRG demandent que les structures tarifaires soient adaptées en conséquence. BEKAG et VLSS proposent que SwissDRG et OAAT AG soient chargées d’élaborer de nouvelles positions tarifaires ou possibilités d’indemnisation. VLSS propose de financer à long terme des traitements correspondants à la charge de l’AOS ou de l’assurance-invalidité (AI). AllKids demande un article séparé portant sur une rémunération couvrant les coûts entraînés par l’augmentation de la charge liée aux maladies rares.

3.5 Avis généraux sur le service de coordination des données

AllKids, CH-PCD, Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin, H+, ISPM BE, IG Seltene Krankheiten, Insel, kosek, LUKS, NPSuisse, pädiatrie schweiz, RDAF, SBST, SRSK, SwissPedNet, Swiss RND CBN, unimedsuisse et VAS approuvent explicitement la création d’un service de coordination des données visant à promouvoir la recherche et l’évaluation de la qualité du diagnostic et du traitement.

Interpharma et pharmaSuisse rejettent la section portant sur le service de coordination des données. Interpharma indique que le programme DigiSanté prévoit déjà la mise en place d’un centre national de coordination des données et qu’une base légale parallèle encourage la création d’infrastructures inutiles, et donc le gaspillage des ressources. De plus, selon l’association, cela sape les efforts entrepris dans le cadre de DigiSanté pour relier les acteurs du système de santé en inscrivant dans la loi une coordination des données isolée. PharmaSuisse s’interroge sur la nécessité de créer un nouveau service, estimant qu’il faut au contraire limiter au maximum les interfaces supplémentaires et les nouvelles structures lorsque les services en place, tels que l’Office fédéral de la statistique (OFS), disposent déjà de l’expertise nécessaire.

CH-PCD, Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin, ISPM BE, KiKR, pädiatrie schweiz, SRSK et SwissPedNet signalent que le service d’enregistrement et le service de coordination des données font doublon. Interpharma, PharmaSuisse et SRSK s’interrogent sur la nécessité de deux services distincts. Selon eux, ces derniers traitent chacun des données d’identification et les relient à l’OFS, ce qui se traduit par un important surcroît de travail et comporte le risque de voir apparaître des référentiels de données divergents. Ils estiment indispensable de séparer clairement la fonction de ces services. SRSK propose une nouvelle répartition concrète selon laquelle les données d’identification ne seraient conservées que par un seul service. Interpharma propose un nouvel article visant à autoriser l’utilisation secondaire de données issues du registre des maladies rares sans consacrer de ressources pour développer parallèlement un service de coordination des données pour les maladies rares et un centre national de coordination des données dans le cadre de DigiSanté, et renvoie aux travaux en cours dans ce programme.

VD fait remarquer qu’il conviendrait de préciser davantage l’organisation du service de coordination des données par rapport aux hôpitaux.

3.6 Avis généraux sur les aides financières

AllKids, Le Centre, Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin, FDP, FMH, FRC, FSRMM, GUMEK, Les VERT-E-S, H+, IG Seltene Krankheiten, kosek, LUKS, NPSuisse, pharmaSuisse, pädiatrie

schweiz, Pro-salute.ch, SAMW, SBST, SGED, SGK, SGP, SGEDSGPED, SPO, Swiss-Reg-NMD,

SwissPedNet et unimedsuisse soutiennent la mise en place d’aides financières. FSRMM, IG Seltene Krankheiten, kosek et MGR soulignent l’urgence de ces dernières. FSRMM renvoie en outre à la nécessité d’assurer le financement de kosek jusqu’à l’entrée en vigueur de la LMR.

Sur le plan formel, BS, CDS, OW, SH, SZ, TG et ZH font remarquer que les montants des aides financières à charge de la Confédération s’élèvent à moins de 2 millions de francs par an et ne sont donc pas soumis au frein aux dépenses ; il faut donc, selon eux, corriger ce passage dans le rapport explicatif.