Rapport explicatif

Consultation 2011/116: Loi fédéral sur l'enregistrement des maladies oncologiques (LEMO) · 86 pages

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Compétence : le registre des cancers peut vérifier si le cas relève de la population donnée.

Intégralité : toutes les données nécessaires pour le recensement des maladies oncologiques dans le registre sont disponibles.

Ajout de données complémentaires : le registre des cancers doit pouvoir compléter les cas avec la date et la cause du décès.

Classement : le registre des cancers doit pouvoir classer correctement les indications provenant de plusieurs sources et concernant le même cas de cancer.

Un monitorage correct du cancer avec des données saisies de manière exhaustive sur l’ensemble du territoire joue un rôle primordial dans la lutte contre cette maladie. Seules des données exhaustives et complètes permettent de clarifier si les centrales nucléaires, les complexes industriels ou les zones résidentielles exposées au trafic, par exemple, augmentent le risque de cancer chez les enfants et les adultes, si l’interdiction de fumer dans les lieux publics entraîne une diminution des nouveaux cas de cancer, ou si l’introduction récente de la vaccination contre le cancer du col de l’utérus réduit encore le nombre de nouveaux cas, qui est aujourd’hui déjà très faible. Il est indispensable de disposer de données sur tous les diagnostics de cancer en Suisse pour garantir l’accès de l’ensemble des patients à un diagnostic et à une thérapie reconnus et de qualité, indépendamment de leur âge, sexe, domicile ou niveau social.

1.4 Situation actuelle en Suisse concernant l’enregistrement du cancer et d’autres maladies

Enregistrement du cancer

A ce jour, plusieurs acteurs sont impliqués dans l’enregistrement, la préparation et l’évaluation des données sur les maladies oncologiques :

Registres cantonaux et régionaux des tumeurs : actuellement (automne 2012), la Suisse compte 14 registres cantonaux ou régionaux des tumeurs, couvrant 22 cantons et demi-cantons (AG, BL/BS, FR, GE, GR/GL, JU, LU/OW/NW/UR, NE, SG/AI/AR, TG, TI, VD, VS, ZH/ZG) et 81 % de la population domiciliée sur son territoire10. En outre, le canton de Berne a accordé les crédits nécessaires en janvier 2012 pour la création d’un tel registre. Les trois cantons restants (SH, SO, SZ) sont tous en train de travailler, ou du moins de réfléchir, soit à créer leur propre registre soit à s’affilier à un registre existant.11

Les registres cantonaux et régionaux des tumeurs sont essentiellement financés par les contributions des cantons ainsi que par des fonds privés (émanant, p. ex., des

10 Dans le cas des cantons d’Argovie et de Thurgovie, l’infrastructure nécessaire pour les nouveaux registres est en cours de création. D’ici fin 2012, la fondation NICER recevra aussi ces données.

11 Depuis la révision de sa loi cantonale du 27.1.1999 sur la santé (état au 1.4.2012), le canton de Soleure dispose d’une base légale permettant de tenir un registre et d’exiger les données correspondantes. Ce faisant, les crédits nécessaires à la création du registre n’ont pas encore été accordés. Les deux autres cantons subordonnent les prochaines étapes à la mise en place de la nouvelle réglementation fédérale.