Rapport explicatif

ligues cantonales contre le cancer). Ils bénéficient également d’un modeste soutien de la fondation NICER (voir ci-dessous), qui leur verse deux types d’aides : une aide annuelle fixe dont le montant est le même pour tous les registres, et une aide dont le montant varie d’un registre à l’autre en fonction non seulement de l’ampleur de la population couverte mais aussi de la qualité des données fournies.

Registre suisse du cancer de l’enfant (RSCE) : le RSCE collecte à l’échelle nationale les données relatives au diagnostic, à la prévention, au traitement et au pronostic de l’ensemble des cancers survenant pendant l’enfance et, depuis quelques années, durant l’adolescence.12 Il contribue à la recherche des facteurs de risque génétiques et environnementaux du cancer de l’enfant et de l’adolescent de même qu’au développement de stratégies préventives. Il est majoritairement financé par des fonds privés. En 2010, 2011 et 2012, il a aussi été soutenu par la Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé (CDS) avec une contribution annuelle (2010 : 150 000 francs / 2011 : 50 000 francs / 2012 : 150 000 francs).

Institut national pour l’épidémiologie et l’enregistrement du cancer (National Institute for Cancer Epidemiology and Registration, NICER) : la fondation NICER assure, à l’échelle nationale, l’harmonisation, la préparation, l’assurance qualité et l’utilisation des données collectées par les différents registres cantonaux et régionaux des tumeurs. Elle a été créée en mai 2007 par l’Association suisse des registres des tumeurs (ASRT) et Oncosuisse en tant que fondation indépendante. Le conseil de fondation se compose de représentants des registres cantonaux des tumeurs, des instituts de médecine sociale et préventive et d’Oncosuisse.13 En vertu d’une convention de prestations avec l’Office fédéral de la santé publique (OFSP), elle est en majeure partie financée par le budget de la Confédération. Le montant des contributions fédérales accordées à la fondation pour la période 2007–2011 s’élève à 4,6 millions de francs. Des contributions à hauteur de 2,46 millions de francs sont prévues pour les années 2012 et 2013.

Enregistrement d’autres maladies

En sus des registres cantonaux et régionaux des tumeurs, il existe différents registres en Suisse qui recensent d’autres maladies. Dans la plupart des cas, leur objectif principal est d’améliorer la qualité des traitements et de promouvoir la recherche.

Il y a, par exemple, le registre suisse des infarctus du myocarde (National Registry of Acute Myocardial Infarction, AMIS Plus), qui saisit et évalue les mesures diagnostiques et thérapeutiques chez les patients concernés des hôpitaux participant au projet.14 Les données collectées permettent de mettre en évidence la façon dont les profils de risques en matière d’infarctus du myocarde évoluent dans le temps ainsi que la manière dont les nouveaux concepts thérapeutiques sont intégrés dans la pratique clinique et se répercutent sur les pronostics et les coûts.

On trouve d’autres exemples de registres cliniques liés à des maladies en Suisse, à l’instar du registre sur les affections rhumatismales de la fondation SCQM (Swiss Clinical Quality Management in Rheumatic Diseases), du registre national sur la maladie polykystique rénale autosomale dominante (ADPKD), du registre sur les maladies interstitielles et orphelines pulmonaires (SIOLD) ou du registre suisse d’hémophilie (ASH). Ces registres ne sont pas financés par la Confédération ou les