Rapporto esplicativo

posti per consentire all’organo incaricato della tenuta del registro di procurarsi i dati necessari (accertamenti su dati personali, luogo di domicilio e sopravvivenza delle persone malate di tumore) presso i registri degli abitanti dei Comuni, senza presentare richieste nominative. Dovrebbe infine essere introdotto un obbligo di notifica delle malattie tumorali valido a livello cantonale, a condizione che gli interessati non si oppongano all’inoltro dei propri dati al registro. Al termine della consultazione si è tuttavia deciso di non mettere in vigore l'ordinanza e di promulgare in sua vece una legge sul registro dei tumori.

Per quanto riguarda i registri dei tumori di altri Cantoni nonché gli altri registri diagnostici, non esistono finora specifiche basi legali a livello cantonale.

1.6.4 Direttive e raccomandazioni

L’Accademia svizzera delle scienze mediche (ASSM) ha emanato in diversi ambiti direttive o raccomandazioni, che il personale medico interessato è tenuto a osservare quali regole deontologiche. In materia di registrazione dei tumori, l’ASSM non ha però stabilito norme particolari. La direttiva ASSM concernente le biobanche40 non è applicabile ai registri dei tumori, in quanto questi conservano solamente dati e non campioni.

1.7 Lavori preparatori

Il 25 febbraio 2009, nel quadro della decisione di principio sul proseguimento dei lavori relativi alla legge sulla prevenzione, il Consiglio federale ha incaricato il Dipartimento federale dell’interno (DFI) di verificare se fosse necessario creare basi legislative a livello federale per la tenuta di registri diagnostici e se queste andassero integrate nella legge sulla prevenzione.

Nella primavera del 2009, in adempimento del mandato del Consiglio federale, l’UFSP ha costituito un gruppo di lavoro formato da responsabili dei registri cantonali dei tumori e di altri registri correlati a malattie nonché da rappresentanti dell’Ufficio federale di statistica (UST) e dell’Incaricato federale della protezione dei dati e della trasparenza (IFPDT). Il gruppo di lavoro aveva il compito di individuare lo scopo per il quale tumori e altre malattie avrebbero dovuto essere rilevati nei registri e stabilire quale forma organizzativa dare alla registrazione.

Il 30 settembre 2009, il Consiglio federale ha approvato il messaggio concernente la legge sulla prevenzione41 e ha deciso che gli accertamenti preliminari già effettuati per quanto riguarda la creazione di basi legali federali per la registrazione dei tumori e di altre malattie andavano ulteriormente approfonditi coinvolgendo in particolare i Cantoni. Dopo aver preso conoscenza dei risultati il Consiglio federale è giunto alla conclusione che una regolamentazione esaustiva della registrazione dei tumori e di altre malattie esulava dal campo di applicazione della legge sulla prevenzione. Per questa ragione ha disposto accertamenti approfonditi.