Rapport explicatif

Fribourg

Le 8 octobre 2007, le canton de Fribourg a promulgué une ordonnance concernant la transmission de données personnelles au registre fribourgeois des tumeurs. Cette ordonnance s’appuie notamment sur l’autorisation générale pour registre de lever le secret professionnel à des fins de recherche dans les domaines de la médecine et de la santé publique, délivrée le 23 mars 2006 au registre fribourgeois des tumeurs par la Commission d’experts du secret professionnel en matière de recherche médicale. Elle règle la communication de données personnelles par les préposés au contrôle des habitants en vue d’une vérification et d’un complètement des informations relatives à l’identité des personnes inscrites dans le registre fribourgeois des tumeurs. Elle sert ainsi à vérifier et au besoin à corriger les données relatives aux personnes inscrites dans le registre avec l’aide des préposés au contrôle des habitants afin de garantir la fiabilité des données inscrites et de satisfaire aux critères nationaux et internationaux de la recherche sur le cancer.

Zoug

Se fondant sur un article général de la loi sur la santé38 consacré à la prévention et à la promotion de la santé (§ 45), le canton de Zoug a édicté une ordonnance sur le registre des tumeurs39, qui doit recenser et évaluer de manière continue et systématique les maladies oncologiques survenant au sein de la population. Dans le canton de Zoug, le registre doit aussi disposer d’une autorisation de la commission d’experts. Les médecins et institutions autorisés à transmettre des données conformément à l’ordonnance et à l’autorisation de la commission d’experts doivent en informer les patients. L’ordonnance définit les données à traiter et accorde au registre le droit de les collecter auprès des médecins et institutions précités ; elle précise également que les patients peuvent s’opposer à la transmission des données les concernant. L’ordonnance règle de surcroît la comparaison avec les données du registre cantonal des habitants.

Zurich

Sur la base de la nouvelle loi cantonale sur la protection des données, le traitement des données par le registre zurichois des tumeurs, qui existe depuis 1980, nécessite une base légale formelle. Au vu des travaux législatifs à l’échelon fédéral, qui devraient avoir des répercussions considérables sur la réglementation du registre zurichois des tumeurs, le canton de Zurich a voulu dans un premier temps fixer l’activité de son registre des tumeurs au niveau de l’ordonnance. Le projet de consultation du 11 avril 2011 concernant l’ordonnance sur le registre des tumeurs vise à régler de manière transparente le but, la tenue et le fonctionnement du registre. L’ordonnance doit aussi créer une base pour que l’organe chargé de l’enregistrement du cancer puisse collecter les données nécessaires à l’activité du registre auprès des registres des habitants dans les communes afin de clarifier les questions liées aux données personnelles, au domicile et à la survie des personnes atteintes d’un cancer sans devoir déposer de demandes nominatives. Enfin, ce projet prévoit une déclaration obligatoire au niveau cantonal pour les maladies oncologiques si les personnes concernées ne s’opposent pas à la communication de leurs données au registre des tumeurs. A l’issue de la consultation, il a été décidé de ne