Rapporto esplicativo

Consultazione 2011/116: Legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali (Legge sulla registrazione dei tumori, LRT) · 81 pagine

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Tabella 1

Panoramica del sistema di raccolta dei dati

Dati per progetti di Dati minimi Dati supplementari ricerca

Scopo della rac- Monitoraggio dell'evo- Risposta a importanti Risposta a interrogativi colta dei dati luzione delle malattie interrogativi di politica specifici, ad es. sui

tumorali (frequenza, sanitaria che concerno- fattori di rischio o diffusione, mortalità) no la prevenzione, il sull'efficacia delle trattamento e l'assisten- terapie

za

Dati raccolti Dati personali, diagno- A seconda della pro- In base al tema della

si, primo trattamento, blematica, dati sul ricerca

data e cause del decesso decorso della malattia e

sul trattamento, qualità

di vita, fattori di rischio

o misure di diagnosi

precoce

Definizione della Legge Ordinanza Protocollo di studio portata dei dati

Gruppi di pazienti Tutti i pazienti a cui è Pazienti con una deter- In base al tema della interessati stata diagnosticata una minata malattia tumora- ricerca

malattia tumorale le e/o appartenenti a un

determinato gruppo di

pazienti (ad es. bambi-

ni)

Portata del rile- Rilevamento completo Rilevamento il più Rilevamento a campiovamento possibile completo ne

Durata Indeterminata A seconda della pro- Determinata

blematica, determinata

o indeterminata

Consultazione del Diritto d'opposizione Consenso informato Consenso informato paziente

Soggetti incaricati Professionisti della Professionisti della Registri cantonali dei della raccolta dei salute e istituzioni salute e istituzioni tumori e Registro dati svizzero dei tumori

pediatrici

Obbligo di tra- Sì Sì No

smissione per i

professionisti

della salute

Approvazione No No Sì

della commissione

d'etica secondo la

LRUm

Altri dati destinati a progetti di ricerca

Oltre ai dati minimi e ai dati supplementari (artt. 4 e 5), i registri cantonali dei tumori e il Registro svizzero dei tumori pediatrici possono raccogliere ulteriori dati nell’ambito di progetti di ricerca e integrarli ai dati supplementari e ai dati minimi.