Rapporto esplicativo

Poiché viene effettuata in conformità alla LRUm 44, la raccolta dei dati non è disciplinata nel presente avamprogetto (art. 26). Nell’ambito dei progetti di ricerca vanno chiariti in particolare gli aspetti che non rendono necessaria la raccolta uniforme di dati a livello nazionale, come l’efficacia, la pertinenza o l’economicità di nuovi iter diagnostici o terapeutici. Altri elementi da analizzare sono l’impatto di fattori socioeconomici sulla durata di sopravvivenza dopo una malattia tumorale o il ruolo dei fattori genetici, delle abitudini alimentari o dello sport e del movimento in relazione alle malattie tumorali.

L’articolo 27 prevede inoltre che i dati di contatto dei pazienti che hanno acconsentito ad essere contattati in un secondo tempo dai ricercatori possano essere inoltrati alla direzione di un progetto per sostenere la ricerca sulle malattie tumorali. Perché ciò possa avvenire, il progetto dev'essere stato previamente approvato dalla competente commissione d’etica.

I medici chiedono inoltre al paziente se acconsente a che i suoi dati minimi siano trasmessi alla direzione di un progetto di ricerca e lo segnala al registro cantonale dei tumori e al Registro svizzero dei tumori pediatrici (art. 4 cpv. 2).

2.3.2 Procedura di raccolta dei dati

Il presente avamprogetto prevede che i servizi tenuti a raccogliere i dati (in particolare gli istituti di patologia, di radiologia e i laboratori nonché i medici curanti) trasmettano nella forma più strutturata possibile al registro cantonale dei tumori competente e al Registro svizzero dei tumori pediatrici i dati necessari alla diagnosi e al trattamento ai fini della registrazione (cfr. commenti sull’art. 4 cpv. 5 lett. b). L’obiettivo è ridurre sensibilmente, rispetto alla procedura attuale, il dispendio legato alla raccolta dei dati sia per il registro cantonale dei tumori sia per il Registro svizzero dei tumori pediatrici. Partendo dal presupposto che entro l’entrata in vigore del disciplinamento proposto tutti i servizi tenuti a raccogliere i dati disporranno di sistemi informativi elettronici per gli studi medici o gli ospedali in cui i dati sono già stati registrati in forma per lo più strutturata, tale direttiva non comporterà oneri supplementari per i servizi tenuti a raccogliere e trasmettere i dati.

Nel caso di pazienti adulti, il registro cantonale dei tumori competente è quello nel cui territorio il paziente risiede al momento della diagnosi (cfr. commenti sull’art. 8). Le malattie tumorali di bambini e giovani vanno trasmesse al Registro svizzero dei tumori pediatrici.