Rapporto esplicativo

I pazienti hanno il diritto di opporsi in qualsiasi momento alla trasmissione dei loro dati al registro dei tumori (art. 6 cpv. 1 lett. a). Se lo fanno, dal momento dell’opposizione nessun dato viene più trasmesso al registro dei tumori e quelli eventualmente già trasmessi vengono resi anonimi (art. 13 cpv. 3 lett. b).

Raccolta dei dati supplementari

A complemento dei dati minimi, che vengono raccolti per tutte le malattie tumorali e per tutte le persone ammalate, il Consiglio federale può ordinare, in virtù dell’articolo 5, la raccolta e la trasmissione di dati supplementari per determinate malattie tumorali o gruppi di persone (ad es. bambini e giovani) nel quadro di specifici «programmi per i dati supplementari» sui tumori. Il rilevamento di questi dati può essere limitato nel tempo.

I dati supplementari vanno raccolti per rispondere a problematiche di importanza fondamentale ai fini della politica o della pianificazione sanitaria o per la pianificazione e la sorveglianza di misure di grande utilità per la salute pubblica (ad es. programmi di prevenzione e diagnosi precoce, misure per migliorare la qualità dell’assistenza e del trattamento ecc.). Contrariamente ai dati minimi, che sono elencati molto dettagliatamente, per quelli supplementari la legge si limita a stabilire gli ambiti tematici rilevanti (art. 5 cpv. 1). I dati supplementari verranno infatti definiti concretamente nell’ambito del diritto d'esecuzione. Per elaborare i «programmi per i dati supplementari» il Consiglio federale coinvolgerà esperti e istituzioni interessati nonché organizzazioni di pazienti e consumatori. Il rilevamento può essere limitato nel tempo o circoscritto a determinate malattie tumorali o gruppi di persone (art. 5 cpv. 4 lett. b).

I dati supplementari possono essere raccolti e trasmessi al registro dei tumori competente solo se i pazienti sono stati previamente informati e vi hanno acconsentito (art. 5 cpv. 3; cfr. cap. 2.1).

I pazienti hanno il diritto di revocare in qualsiasi momento il consenso alla raccolta dei dati supplementari previamente rilasciato (art. 6 cpv. 1 lett. b). In caso di revoca tutti i dati supplementari già registrati nel registro dei tumori vengono cancellati (art. 13 cpv. 2).