Rapport explicatif

 les tâches de l’organe national d’enregistrement du cancer dans les domaines de la statistique nationale du cancer, des rapports sanitaires de même que de la publication et de la mise à disposition des données (art. 16) ;

 les tâches de l’organe national d’enregistrement du cancer dans les domaines de la destruction et de l’anonymisation des données (art. 17), de la garantie de la qualité des données (art. 18) et des mesures de soutien (art. 19) ;

 la compétence pour la collaboration internationale’ (art. 21) ;

 les dispositions relatives à l’utilisation des données par les registres dans le cadre de leurs propres projets de recherche (art. 26) et les conditions d’une prise de contact par des chercheurs (art. 27) ;

 les conditions de la transmission des données à des tiers sur demande (art.

28) ;

 la répartition des tâches entre la Confédération et les cantons (art. 29 à 31, 33 et 34) ;

– les dispositions pénales nécessaires pour punir le non-respect des obligations de transmettre et d’informer (art. 36 et 37).

De plus, la réglementation proposée contribuera à promouvoir l’enregistrement d’autres maladies non transmissibles très répandues ou particulièrement dangereuses grâce aux mesures prévues aux art. 23 et 24 (cf. ch. 2.3.6).

Enfin, l’art. 32 règle l’évaluation de la loi.

2.3 Présentation détaillée de la réglementation proposée

2.3.1 Concept de la collecte de données

Afin de permettre, d’une part, une saisie la plus exhaustive possible des principales données nécessaires au pilotage de la politique sanitaire et, d’autre part, de ne pas trop accroître la charge de travail liée à la collecte et à la transmission pour les professionnels de la santé, la nouvelle réglementation légale prévoit deux catégories de données distinctes. Tout d’abord, l’ensemble minimal de données visé à l’art. 4 doit garantir la collecte de toutes les données nécessaires à une observation des maladies oncologiques au sein de la population, de manière exhaustive et sur l’ensemble du territoire suisse. Pour régler des problématiques spécifiques d’importance capitale pour la politique de la santé, le Conseil fédéral peut en outre ordonner la collecte, éventuellement limitée dans le temps, de données supplémentaires au sens de l’art. 5 pour certaines maladies oncologiques ou groupes de population (p. ex., les enfants et adolescents). En complément, les registres cantonaux des tumeurs et le registre suisse du cancer de l’enfant peuvent collecter d’autres données dans le cadre de leurs projets de recherche et les apparier à l’ensemble minimal de données et aux données supplémentaires. Ces projets de recherche doivent être approuvés au préalable par la commission d’éthique compétente et réalisés conformément à la LRH42 (cf. art. 26).