Rapporto esplicativo

Il servizio nazionale di registrazione dei tumori è altresì tenuto, secondo l’articolo 16 capoverso 3, a pubblicare i dati in una forma che garantisca all’utente la loro fruibilità (cfr. commenti sull’art. 16 cpv. 3).

I dati raccolti nel quadro della registrazione dei tumori devono inoltre essere resi accessibili ai ricercatori. Il compito di metterli a disposizione conformemente alla LRUm46 spetta al servizio nazionale di registrazione dei tumori (art. 28), che informa inoltre i ricercatori su un eventuale consenso dei pazienti a essere contattati per scopi di ricerca, rilasciato secondo l’articolo 4 capoverso 2 (art. 27 cpv. 1 lett. b).

2.3.4 Attori della registrazione dei tumori

Il futuro disciplinamento della registrazione dei tumori in Svizzera poggia sulle strutture esistenti, vale a dire sui registri cantonali e regionali e sul Registro svizzero dei tumori pediatrici. Questi registri sono competenti per la registrazione, l’aggiornamento e il completamento dei dati trasmessi (art. 9 e 10) nonché per il rilevamento di casi di tumore non trasmessi (art. 11), mentre l’analisi viene effettuata a livello centrale dal servizio nazionale di registrazione dei tumori (art. 16). Dato che le malattie tumorali dei bambini e dei giovani sono rare e spesso non paragonabili a quelle degli adulti, il Registro svizzero dei tumori pediatrici si assume il compito di analizzarne i dati (art. 22).

Registri cantonali dei tumori

La nuova legge sulla registrazione dei tumori prevede che la raccolta e la registrazione dei dati siano effettuati a livello decentralizzato nei Cantoni, da un lato per garantire la prossimità tra i registri dei tumori e le strutture e gli operatori tenuti a raccoglierli e a trasmetterli, dall’altro per favorire la cooperazione necessaria a creare e intrattenere relazioni con i pazienti in vista di eventuali domande o di una futura presa di contatto. L’entrata in vigore del presente avamprogetto obbliga i Cantoni a istituire un proprio registro dei tumori o ad aderire a un registro regionale esistente. La gestione dei registri cantonali dei tumori e, di rimando, il loro finanziamento rientrano nella competenza dei Cantoni (cfr. commenti sull’art. 30). Già oggi la maggior parte dei Cantoni registra i tumori in un registro cantonale o regionale (cfr. cap. 1.4).

I registri cantonali dei tumori hanno in particolare il compito di:

 verificare la loro competenza in materia di registrazione (art. 8 cpv. 1 e 2) nonché la completezza e la plausibilità dei dati (art. 10 cpv. 1);

 codificare e registrare i dati minimi e i dati supplementari, il numero del Comune secondo la classificazione dell’UST, il consenso del paziente e il numero assegnato al caso di tumore nonché tenere conto delle disposizioni del servizio nazionale di registrazione dei tumori (art. 9 cpv. 1 e 2);

 tenere una banca dati sulle persone e una sulle malattie, i cui dati sono trattati separatamente e confrontabili solo tramite il numero assegnato al caso di tumore (art. 9 cpv. 2 e 4);