Rapport explicatif

Collecte de l’ensemble minimal de données

En vertu de l’art. 4, l’ensemble minimal de données comprend des indications sur la personne, le diagnostic, le traitement et le service soumis à l’obligation de transmettre. Si le patient décède, le registre cantonal des tumeurs ou le registre suisse du cancer de l’enfant complètent cet ensemble de données avec la date et les causes du décès (art. 10, al. 2, let. b et c).

Si ces données sont collectées de manière exhaustive et intégrale sur l’ensemble du territoire suisse, elles permettent des assertions fiables sur la fréquence (incidence) et la propagation (prévalence) des maladies oncologiques de même que sur la mortalité et le taux de survie.43

Seule l’introduction d’une obligation de collecter et de transmettre des données incombant aux médecins et aux institutions du système de santé permet la plus grande exhaustivité et intégralité possible.

Les patients peuvent s’opposer en tout temps à la transmission des données les concernant au registre compétent (art. 6, al. 1, let. a). En cas d’opposition, aucune donnée n’est transmise au registre compétent à partir de ce moment et, le cas échéant, les données déjà communiquées sont anonymisées par le registre (art. 13, al. 3, let b).

Collecte des données supplémentaires

En complément à l’ensemble minimal de données qui sontcollectées concernant toutes les maladies oncologiques et concernant les personnes atteintes d’un cancer, le Conseil fédéral peut prévoir, en vertu de l’art. 5, la collecte et la transmission de données supplémentaires pour certaines maladies oncologiques ou groupes de personnes (p. ex., les enfants et adolescents) dans le cadre de « programmes de données supplémentaires » spécifiques au cancer. La saisie des données supplémentaires peut être limitée dans le temps.

Les données supplémentaires peuvent être collectées quand elles permettent de répondre à des questions revêtant une importance primordiale pour le pilotage de la politique de la santé ou quand elles servent à la planification et à la surveillance de mesures représentant une grande utilité pour la santé publique (p. ex., programmes de prévention et de dépistage précoce, mesures visant à améliorer la qualité des soins et du traitement, etc.). Contrairement à l’ensemble de données minimales qui figure de manière très détaillée dans la loi, seuls les domaines thématiques importants y sont précisés pour les données supplémentaires (art. 5, al. 1). Ils seront concrétisés dans les ordonnances d’exécution. Pour élaborer les « programmes de données supplémentaires » spécifiques au cancer où sont saisies des données supplémentaires, le Conseil fédéral souhaite travailler avec des experts et consulter les institutions concernées par les programmes de même que les organisations de patients et de consommateurs. La saisie des données supplémentaires peut être limitée dans le temps ou à certaines maladies oncologiques ou groupes de personnes (art. 5, al. 4, let. b).