Rapporto esplicativo

Il servizio nazionale di registrazione dei tumori svolge nel contempo la funzione di centro di coordinamento nazionale ai fini dell’epidemiologia e della registrazione dei tumori. I suoi compiti sono in particolare i seguenti:

 stabilire la struttura dei dati e gli standard di cifratura per i registri cantonali dei tumori e verificare periodicamente la qualità della registrazione dei dati da parte dei registri cantonali dei tumori e del Registro svizzero dei tumori pediatrici (art. 18);

 allestire i formulari e altri mezzi ausiliari per la raccolta e la trasmissione dei dati e mettere a disposizione i documenti necessari all’informazione dei pazienti secondo l’articolo 7 (art. 19);

 sostenere la formazione e il perfezionamento del personale dei registri cantonali dei tumori e del personale del Registro svizzero dei tumori pediatrici (art. 19 cpv. 3);

 informare periodicamente la popolazione sulla registrazione delle malattie tumorali (art. 20);

 collaborare con le autorità e le istituzioni estere nonché con le organizzazioni internazionali (art. 21).

L’esecuzione di questi compiti - di pertinenza del servizio nazionale di registrazione dei tumori - viene delegata all’attuale fondazione Nicer (cfr. cap. 1.4 e commenti sull’art. 31).

Registro svizzero dei tumori pediatrici

Il Registro svizzero dei tumori pediatrici (RSTP), gestito e finanziato dalla Confederazione secondo l’articolo 29 capoverso 1, raccoglie dati su diagnosi, prevenzione, trattamento e prognosi di tutte le malattie tumorali che colpiscono bambini e giovani residenti in Svizzera.

Nei bambini e nei giovani le malattie tumorali sono 100 volte meno frequenti che negli adulti. In ogni Cantone si verificano annualmente al massimo 30 casi di malattia ripartiti secondo vari tipi di tumori. Inoltre, le tipologie tumorali che colpiscono i bambini (ad es. leucemia, linfoma, blastoma, sarcoma) sono diverse da quelle che colpiscono gli adulti (principalmente carcinomi) e vanno trattate diversamente. Anche le informazioni sulla diagnosi e le informazioni dettagliate sul trattamento e la prognosi divergono da quelle degli adulti. Dato che l’elaborazione e l’analisi dei dati su giovani e bambini presuppongono conoscenze particolari, queste malattie tumorali non vengono classificate e cifrate nei registri cantonali, bensì nel Registro svizzero dei tumori pediatrici (art. 22).

Il RSTP assume, nel settore delle malattie tumorali che colpiscono bambini e giovani, i medesimi compiti dei registri cantonali dei tumori per quanto concerne la registrazione, la cifratura, il completamento e il confronto dei dati raccolti (art. 22). Per consentire ai registri cantonali di disporre anche dei dati dei bambini e giovani affetti da tumore, il RSTP inoltra periodicamente al registro cantonale dei tumori competente i dati di cui all’articolo 9 capoversi 1 e 2 (art. 20 cpv. 1 e 2).

Per quanto riguarda l’analisi e la pubblicazione dei dati, il RSTP assume gli stessi compiti del servizio nazionale di registrazione dei tumori (art. 22 cpv. 1).

Attualmente, il RSTP effettua un monitoraggio sul lungo periodo dei casi di tumore che fornisce informazioni importanti sulla salute e la qualità di vita in una fase