Rapport explicatif

 coder et enregistrer l’ensemble minimal de données et les données supplémentaires, le numéro de la commune selon l’OFS, le consentement octroyé et un numéro de cas en tenant compte des indications fournies par l’organe national d’enregistrement du cancer (art. 9, al. 1 et 2) ;

 gérer une base de données avec des données personnelles et une autre avec des données en lien avec les maladies, qui sont traitées de manière séparée et ne peuvent être comparées entre elles qu’au moyen du numéro de cas (art. 9, al. 2 et 4) ;

 compléter les jeux de données des personnes décédées avec la date et les causes du décès (art. 9, al. 1, let. d et e) ;

 réaliser des comparaisons avec des données de la statistique des causes de décès de l’OFS afin de découvrir des cas non communiqués et d’exiger leur déclaration a posteriori auprès du service soumis à l’obligation de collecter (art. 11) ;

 transmettre régulièrement les données enregistrées à l’organe national d’enregistrement du cancer (art. 12).

Centre de gestion de la confidentialité

Les registres cantonaux des tumeurs transmettent le numéro d’assuré au centre de gestion de la confidentialité avec le numéro du cas (art. 12, al. 2). Cet organe indépendant de la Confédération crypte le numéro d’assuré ; en d’autres termes, il le remplace par une série de nombres non parlante. Il transmet le numéro d’assuré crypté avec le numéro du cas à l’organe national d’enregistrement du cancer (art. 12, al. 3). Le numéro d’assuré crypté sert à ce dernier de caractère d’identification et permet un regroupement simple et efficace des données tout en garantissant la protection de la personnalité des patients de manière étendue. Le numéro de cas est attribué par les registres cantonaux des tumeurs et sert à classer les numéros d’assurés cryptés dans les ensembles de données. Il est nécessaire si l’organe national d’enregistrement du cancer demande des précisions aux registres cantonaux (art. 9, al. 2).

Par ailleurs, le centre de gestion de la confidentialité est chargé de décrypter le numéro d’assuré pour la transmission des données de l’organe national d’enregistrement du cancer à l’OFS (art. 15, al. 1).

Organe national d’enregistrement du cancer

L’organe national d’enregistrement du cancer, géré et financé par la Confédération, est chargé de l’évaluation des données à l’échelle nationale. De concert avec ses partenaires aux niveaux fédéral et cantonal, il a la responsabilité du monitorage national du cancer et des rapports sanitaires relatifs aux maladies oncologiques. Il veille en outre à la publication appropriée des données et à leur transmission à des fins de recherche conformément à la LRH.47 Il assume notamment les tâches suivantes :

 vérifier les données transmises par les registres cantonaux des tumeurs en termes d’erreurs, d’intégralité et de doublons dans la collecte et les enregis-