Rapporto esplicativo

gramme» (Europa contro il cancro).52 I compiti dell’ENCR sono promuovere la cooperazione tra i registri dei tumori e definire gli standard di raccolta dei dati. L’ENCR offre inoltre corsi di formazione per il personale addetto ai registri dei tumori e fornisce informazioni a livello europeo sul tasso di mortalità e sull’incidenza dei tumori.

International Agency for Research on Cancer (Agenzia Internazionale per la Ricerca sul Cancro)

La IARC⁵³ è un’istituzione dell’OMS con sede a Lione (Francia), la cui attività consiste in primo luogo nel dirigere e coordinare la ricerca delle cause delle malattie tumorali. L’Agenzia si occupa inoltre dello sviluppo di strategie scientifiche di prevenzione, pubblica varie monografie sui rischi del cancro, contribuisce a definire la nomenclatura delle malattie e a classificare le malattie tumorali. Pubblica inoltre, in collaborazione con l’OMS, la serie «WHO Classification of Tumours (Classificazione OMS dei tumori)».

La Svizzera contribuisce ogni anno con circa 1 milione di franchi al finanziamento della IARC.

The International Association of Cancer Registries (Associazione Internaziona-

le dei Registri Tumori)

La «International Association of Cancer Registries» (IACR)54 è stata fondata nel 1966 con l’obiettivo di sostenere le esigenze e le attività dei registri dei tumori su base di popolazione e di migliorarne la gestione attraverso standard, esempi pratici e corsi di formazione.

2.5.1.2 Registrazione dei tumori in altri Stati

Germania

La Bundeskrebsregistergesetz (legge federale sui registri dei tumori), entrata in vigore il 1° gennaio 1995 e scaduta il 31 dicembre 1999, obbligava tutti i Länder a istituire entro la fine del 1999 un sistema di registri dei tumori su base di popolazione esteso all’intero territorio nazionale. Nel frattempo tutti i Länder hanno adempiuto a tale obbligo, anche se finora non è stato possibile effettuare ovunque rilevamenti completi di tutte le malattie tumorali. A questa legge ne sono seguite altre a livello di Länder, che si sono tradotte in differenze regionali nell’organizzazione dei registri sui tumori. Il compito di garantire un'uniformità metodologica a livello federale è stato affidato alla «Arbeitsgemeinschaft Bevölkerungsbezogener Krebsregister in Deutschland» (Comunità dei registri dei tumori su base di popolazione in Germania)55, fondata nel 1996.

Le persone tenute a notificare i dati (cliniche, medici o dentisti) li comunicano al garante del registro del rispettivo Land, che separa quelli sulla malattia dai dati personali e li trasmette al servizio di registrazione. Un sistema di cifratura impedisce al garante di prendere visione dei dati medici e al servizio di registrazione dei tumori