Rapporto esplicativo

di accedere ai dati personali. Nel contempo viene effettuato anche un confronto tra i dati notificati e quelli contenuti nel registro delle cause di morte.56 I registri dei tumori dei Länder trasmettono i dati anonimizzati al «Zentrum für Krebsregisterdaten» (Centro di registrazione dei dati sui tumori) presso l’Istituto Robert Koch57, che stila la statistica nazionale.

Le leggi di tutti e 16 i Länder disciplinano:

 l’obbligo o il diritto di notificare, in base al quale i medici possono notificare il caso di tumore, ma non sono tenuti a farlo;

 il consenso dei pazienti;

 un eventuale diritto di opposizione.

Poiché nell'attività di registrazione dei tumori la protezione dei dati personali dei pazienti riveste un ruolo centrale, tutti i dati registrati sottostanno a pseudononimizzazione. Nella maggior parte dei Länder i pazienti malati di tumore possono opporsi al rilevamento dei loro dati nei registri epidemiologici e, su richiesta, far cancellare i dati già registrati.

Parallelamente alla registrazione dei tumori su tutto il territorio nei registri epidemiologici, in Germania cresce l’importanza dei registri clinici, il cui compito è garantire la qualità delle terapie tumorali.58 Questo settore è tuttavia ancora privo di una legislazione unitaria. La definizione di criteri nazionali per l’istituzione di registri clinici dei tumori è uno degli obiettivi del «Nationaler Krebsplan» (Programma nazionale sui tumori)59 avviato nel 2008.

I tumori dei bambini e dei giovani al di sotto dei 18 anni vengono rilevati dal 1980 sul territorio di tutti i Länder nel «Deutsches Kinderkrebsregister» (Registro tedesco dei tumori pediatrici).60

Austria

La procedura di registrazione dei tumori è retta dalla «Krebsstatistikgesetz» (legge sulla statistica dei tumori) del 196961 e dalla «Krebsstatistikverordnung» (ordinanza sulla statistica dei tumori) del 1978.62 Una qualità e una completezza sufficiente dei dati è garantita dal 1983, cioè dal primo anno in cui è stato possibile collegare questi dati con quelli della statistica delle cause di morte.

I dati vengono raccolti ed elaborati a livello nazionale da «Statistik Austria» (Statistica Austria)63, cui gli ospedali sono tenuti a trasmettere mensilmente informazioni sui tumori tramite moduli di notifica prestrutturati. Oltre che da questi moduli, i dati