Rapporto esplicativo

Danimarca

Il registro nazionale dei tumori su base di popolazione, che oltre ai dati della Danimarca comprende anche quelli della Groenlandia, sottosta alla «Law for public authority registries no. 294» (legge sui registri dell’autorità pubblica n° 294)66 ed è stato istituito nel 1943. Dal 1997 fa parte della «Danish Health and Medicines Authority»67 (Autorità danese per la salute e la medicina) e viene gestito dalla «Danish Cancer Society» (Società danese dei tumori).68 L’obbligo di notifica, introdotto nel 1987, ha permesso di raggiungere una capillarità di registrazione sul territorio pari a quasi il 100 per cento.

L’organizzazione del registro dei tumori e la procedura di raccolta dei dati sono state ammodernate grazie a una serie di misure introdotte tra il 2004 e il 2008. Le più importanti sono le notifiche elettroniche, la cifratura automatica dei dati e un nuovo sistema di classificazione. Attualmente i dati sui pazienti e sulle malattie tumorali vengono notificati al registro dagli ospedali e dai medici liberi professionisti. I dati sui pazienti vengono confrontati con quelli del registro centrale della popolazione (se necessario) e del registro delle cause di morte (annualmente). Per la notifica viene utilizzato un modulo strutturato. I centri di trattamento informano i pazienti sulla procedura – in particolare sull’obbligo della registrazione (contro il quale non è previsto il diritto di opposizione) – e sulla possibilità di accedere ai dati personali.

Finlandia

Il registro nazionale dei tumori su base di popolazione69, finanziato dalla «Cancer Society of Finland» (Società finlandese dei tumori)70 e istituito nel 1953, poggia su varie basi normative.71 L’attività di registrazione, espletata dal «National Institute for Health and Welfare»72 (Istituto nazionale per la salute e il benessere) e dalla «Cancer Society of Finland», è disciplinata contrattualmente. L’ente garantisce una capillarità di rilevamento sul territorio pari al 99 per cento.

L’obbligo di notificare i nuovi casi di tumore è stato introdotto nel 1963, senza tuttavia prevedere sanzioni in caso di inadempienza. I dati vengono inoltrati (elettronicamente o in forma cartacea) al registro nazionale per mezzo di moduli standard. La possibilità di generare i moduli direttamente dalla raccolta elettronica di anamnesi consente alle persone soggette all'obbligo di notifica di risparmiare molto tempo. I dati vengono inoltre confrontati (mensilmente) con il registro delle cause di morte e (annualmente) con il registro della popolazione. I pazienti, che non possono far